Podcast 224: Ascuns la vedere: Înțelegerea autismului mai puțin evident, cu Donna Henderson, Psy.D. și Sarah Wayland, Ph.D.

„Deși înțelegerea noastră despre autism s-a extins considerabil, mulți indivizi autiști sunt încă omisi sau diagnosticați greșit. Nu toți autiștii sunt afectați sever în mod vizibil, cum ar fi personajul din Rainman. Autismul este un spectru și poate apărea în multe moduri diferite — chiar și camuflat.

În acest episod, discut cu Donna Henderson, Psy.D. și Sarah Wayland, Ph.D., autoarele noii cărți, „Este acesta autism? Un ghid pentru clinicieni și toți ceilalți.” Discutăm despre criteriile de diagnosticare ale autismului într-un mod nou — printr-o lentilă de înțelegere a nuanțelor mai profunde ale fiecărei zone și cum ar putea arăta aceste simptome la un copil, adolescent sau adult care are un autism mai puțin evident. Cei care se ascund la vedere.

Schiță

Cu toții ne epuizăm în timpul interacțiunilor sociale.
Persoanele autiste se epuizează mai repede decât persoanele non-autiste.
Cum s-a schimbat înțelegerea autismului de-a lungul anilor.
Cei care se camuflează și se integrează.
Ce înseamnă să fii autist?
Cele șapte criterii principale de diagnosticare pentru autism.
Comunicarea nonverbală.
Comunicarea nonverbală, contactul vizual și persoanele non-autiste.
Importanța înțelegerii experienței subiacente pentru persoanele autiste.
Motivația socială vs. dorința.
Comunicarea nonverbală și efortul pentru persoanele autiste.
Relațiile și comportamentele repetitive și restrictive.
Empatia și empatia cognitivă.
Mituri despre autism.
Persoanele non-autiste spunând că persoanele autiste nu au empatie.
Există atât de multe mituri despre autism.
Comportamente repetitive și restrictive.
Flexibilitatea și perfecționismul.
Flexibilitatea și gândirea în alb și negru.
Respectarea rigidă a regulilor și perfecționismul.
Diferențe senzoriale.
Interocepția.
Interese intense sau neobișnuite.
Cum poate fi utilă cartea pentru părinți.
Diferența ar trebui să inspire curiozitatea în locul judecății.”

 

Donna Henderson, Psy.D.

Donna Henderson, Psy.D., este psiholog clinician, specializată în evaluări neuropsihologice pentru copii, adolescenți și adulți care doresc să se înțeleagă mai bine pe ei înșiși. Este o conferențiară foarte căutată și oferă instruire și consultanță pentru alți profesioniști din domeniul sănătății.

Sarah Wayland, Ph.D.

Sarah Wayland, Ph.D., este fondatoarea Guiding Exceptional Parents și co-fondatoarea The Behavior Revolution. Ea oferă suport afirmativ pentru neurodiversitate, educație și comunitate pentru părinții copiilor neurodivergenți.


Traducere

Penny Williams 0:30

Bine ați venit la podcastul „Beautifully Complex”, unde împărtășesc perspective și strategii despre cum să crești copii neurodivergenți direct din tranșee. Sunt gazda voastră, Penny Williams. Sunt un coach pentru părinți, autor și mindset mama, onorată să vă ghidez pe drumul de a crește un copil atipic. Să începem. Bine ați revenit la podcastul „Beautifully Complex”. Sunt foarte încântată să am această conversație cu Dr. Sarah Wayland și Dr. Donna Henderson. Ascultătorii noștri o cunosc pe Sarah de la „The Behavior Revolution” și din toate episoadele pe care le facem împreună pentru asta. Ea și Donna au co-autor o nouă carte despre autism și noile noastre înțelegeri, și despre copiii care se ascund la vedere. Și vom ajunge la detaliile a ceea ce înseamnă cu adevărat asta. Dar vreau să încep prin a vă ruga pe fiecare dintre voi să vă prezentați și să ne spuneți ce faceți.

Sarah Wayland 1:30

Bine, voi începe eu pentru că oamenii mă cunosc deja. Așadar, sunt Sarah Wayland. Eu și Penny suntem co-fondatoarele „The Behavior Revolution”. Și am o afacere în care consiliez părinții copiilor neurodivergenți, numită „Guiding Exceptional Parents”, și am doi copii autiști. Și am ADHD, și fac mult coaching pentru părinți. Am spus asta? Am spus-o din nou.

Penny Williams 1:56

Este suficient de important pentru a fi spus de două ori.

Donna Henderson 2:01

Și eu sunt Donna Henderson. Sunt psiholog clinician și fac evaluări neuropsihologice. Lucrez la „The Stixrud Group” în Maryland, în zona Washington DC. Și nu văd doar clienți cu autism, dar este un interes particular al meu, în special persoanele care au fost întotdeauna înțelese greșit și nu au știut niciodată că sunt autiste, sau părinții lor nu au știut că sunt autiste, pentru că se camuflau. Și fac multe consultații de caz și formare pentru alți profesioniști din domeniul sănătății. Am o familie foarte neurodiversă, și personal sunt o persoană cu ADHD non-autistă.

Penny Williams 2:40

Minunat, o muncă atât de grozavă pe care o faceți amândouă. Și sunt foarte încântată să vorbesc despre cum s-a schimbat înțelegerea noastră despre autism și să vorbim despre cei care se ascund la vedere, al căror profil de simptome sau semnale sunt oarecum camuflate, și ce înseamnă asta în parentingul nostru și în diagnosticare și în multe alte aspecte. Dar să începem cu identificarea modului în care s-a schimbat înțelegerea noastră despre autism. Pe parcursul a ce, ați spune, poate doar câțiva ani, pare că lucrurile s-au schimbat foarte mult.

Speaker 1 3:16

Oh, s-a schimbat mult de-a lungul anilor. Dar chiar și doar, știi, pe parcursul vieții mele, dacă m-ai fi întrebat acum 40 de ani, când eram în liceu, ce este autismul, nu aș fi auzit niciodată de el, chiar dacă exista. Desigur, în acel moment. Dacă m-ai fi întrebat acum 30 de ani, m-aș fi gândit la Rain Man, nu-i așa, portretizarea unui bărbat autist de către Dustin Hoffman. Și știi, în acel moment, când eram în liceu, incidența era de aproximativ unul la 2200 de copii. Și apoi, știi, în anii 1980, era mai degrabă unul la șase sau 700 de copii. Deci, încă, știi, destul de rar. Apoi, acum aproximativ 20 de ani, dacă m-ai fi întrebat, aș fi adăugat Asperger în mix. Dar tot m-aș fi gândit la un bărbat alb care era vizibil ciudat sau vizibil excentric. Și incidența ar fi fost de aproximativ unul la 150.

Speaker 1 4:06

Așadar, știi, a început să fie mult mai recunoscut. Dar încă ne gândeam la autism ca la persoane care aveau comportamente vizibil ciudate și ieșeau foarte mult în evidență de la o vârstă foarte fragedă. Și, cu adevărat, în ultimii 10 ani a existat un munte de cercetări care ne arată că există multe persoane autiste care se camuflează și se integrează printre persoanele non-autiste. Și astfel, a transformat cu adevărat înțelegerea noastră despre autism de la un set de comportamente externe, ușor observabile, la a ști că aceasta este o modalitate diferită de a experimenta lumea, de a procesa lumea și de a răspunde lumii în multe, multe moduri diferite. Și problema a fost că mulți clinicieni, educatori și părinți nu și-au dat seama cât de repede a evoluat înțelegerea noastră despre autism și astfel am mulți copii și adolescenți. Și, cu siguranță, adulți care încă nu sunt recunoscuți ca fiind autiști, deși există un număr imens dintre ei. Și mă întâlnesc cu asta din ce în ce mai mult în munca mea. Și asta ne-a determinat pe mine și pe Sarah să scriem această carte.

Penny Williams 5:16

Da. Și eu am acel copil, am acel copil care era foarte camuflat. Și puteam vedea că se întâmpla ceva în plus față de ADHD. Dar a fost nevoie de mulți clinicieni, sincer, mi-a luat aproape doi ani de muncă pentru a găsi pe cineva care să poată privi suficient de adânc pentru a vedea acel autism mai puțin evident. Și ne îndreptăm cu siguranță mai mult în acea direcție. Și cred că cartea voastră va accelera cu adevărat asta, sper. Sper că va ajunge la foarte mulți oameni, pentru că există încă o neînțelegere atât de mare, chiar și printre medici, clinicieni și diagnosticieni. Și asta face lucrurile foarte dificile, nu-i așa, pentru părinți. Și pentru copiii care cad prin aceste crăpături. Nu sunt înțeleși, așa că nu se simt văzuți și auziți. Și apoi vedem o mulțime de alte lucruri care se întâmplă de acum înainte, nu-i așa. Și poate fi un ciclu vicios. Vreau să vorbesc puțin despre acele semnale și criteriile pe care le-ați identificat ca fiind autiste, pe care în mod normal nu le-am considera sau nu le-am considerat anterior. De exemplu, contactul vizual. Asta e una mare. E un mare stereotip. Copiii cu autism nu fac contact vizual, nu-i așa, ceea ce știm că nu este adevărat. Corect. Așadar, puteți vorbi puțin despre asta? Și despre unele dintre celelalte stereotipuri și ce ați căuta dacă ar fi cineva cu autism mai puțin evident?

Speaker 1 6:51

Sigur, pot să încep eu. Sarah, dacă nu vrei tu?

Sarah Wayland 6:55

Sigur. O să intervin eu.

Speaker 1 6:56

Ok, grozav. Așadar, există șapte criterii principale de diagnosticare pentru autism. Și cred că oamenii înțeleg greșit ce înseamnă fiecare dintre ele. Așadar, foarte, foarte pe scurt, primul este despre interacțiunile reciproce. Și oamenii cred că asta înseamnă cineva care nu are deloc empatie sau nu se angajează niciodată în vreo conversație sau vorbește doar despre subiectul lor de interes particular. Dar este mult mai complex decât atât. Este vorba despre faptul că interacțiunile nu sunt la fel de intuitive pentru persoanele autiste. A ști intuitiv cum să tratezi pe cineva, cum să răspunzi la saluturi, cât de mult timp de vorbire ocupi, cum să construiești pe ceea ce spune altcineva în moduri tipice, luarea perspectivei, cum să intri intuitiv în mintea altcuiva și să știi ce experiențe are acea persoană. Deci, este mult mai complex și nuanțat. Și multe persoane autiste fac superficial aceste lucruri, la fel ca persoanele non-autiste. Și ceea ce nu știi este că dedesubt se află o cantitate imensă de efort și luare de decizii. Este aproape ca și cum ar trece prin algoritmi pentru a-și da seama. Și cum se manifestă asta este prin epuizare și anxietate mai mult decât orice altceva. Da, acesta este primul criteriu.

Speaker 1 8:18

Al doilea criteriu este despre comunicarea nonverbală. Și ai menționat contactul vizual, știi, oamenii cred că înseamnă cineva care nu face deloc contact vizual. Dar majoritatea persoanelor autiste despre care vorbim astăzi învață de la o vârstă destul de fragedă cum să facă contact vizual în stil neurotipic. Dar ceea ce trebuie să înțelegem este care este experiența subiacentă pentru ei? Și dacă întrebi un copil non-autist, știi, cum este contactul vizual pentru tine? Ei vor spune, nu m-am gândit niciodată la asta. Corect? Nu au cu adevărat nicio reacție puternică deloc. Dar dacă întrebi mulți dintre acești copii autiști, chiar și pe cei care fac contact vizual foarte tipic, vor spune ceva de genul, este confuz. Nu-mi place. Mă face să mă simt inconfortabil. Mă face anxios. Nu știu niciodată dacă o fac corect. Vor spune ceva despre experiență și cât de efortantă sau neplăcută este pentru ei. Și astfel trebuie să înțelegi acea experiență subiacentă. Și asta este valabil pentru toate aspectele comunicării nonverbale. Știi, când cercetam pentru carte, o persoană autistă a scris pe unul dintre site-urile noastre de socializare, știi, nu știu niciodată ce să fac cu brațele mele în timpul conversației, și oamenii erau ca, toți acești oameni autiști se adunau și spuneau, Dumnezeule. Da, brațele. Ce faci cu mâinile tale? Și, ca Sarah și cu mine, ca femei non-autiste, eram ca, ce? Nu m-am gândit niciodată la asta înainte. Da, mâinile mele pur și simplu fac lucruri.

Sarah Wayland 9:41

Corect. Și știi ce, unul dintre lucrurile pe care le găsesc interesante despre asta este că, desigur, când am citit asta, am devenit mai conștientă de cât de mult îmi folosesc mâinile și cât de ciudat este. Atrăgând atenția mea asupra acestui lucru, cred că mi-a fost mai greu să folosesc gesturile în mod natural, dar dacă m-ai fi întrebat înainte de toate astea, atunci aș fi fost ca și tine, nu aș fi știut nici măcar că este un lucru la care să mă gândesc. Corect?

Speaker 1 10:08

Da, da. Și afectează persoanele autiste în milioane de moduri diferite. Știi, am fost recent într-un avion. Și stăteam pe scaunul de pe culoar. Și era un bărbat care stătea pe scaunul din mijloc, lângă mine, și era un alt bărbat la scaunul de la fereastră. Și bărbatul de la fereastră nu purta mască. Și tușea ca nebunul. Era clar bolnav, tușea ca nebunul. Și încercam să-mi dau seama ce să fac. Spun ceva sau nu spun ceva, chiar voiam să-și pună o mască. Și am făcut contact vizual cu bărbatul de lângă mine, a fost atât de intuitiv. Nu a fost nimic conștient în asta. Faptul că am făcut contact vizual și i-am întâlnit privirea. Și faptul că, prin asta, orice am văzut în ochii lui, am știut instinctiv că este acolo cu mine, suntem împreună în asta. Și mi-a dat încrederea să-i spun bărbatului de pe scaunul de pe culoar, hei, nu-i așa? Și, știi, doar faptul că am putut folosi contactul vizual atât de eficient. Deci nu este vorba doar despre a întâlni privirea cuiva, ci despre a folosi contactul vizual în multe moduri diferite. Știi, un exemplu mic dintre un milion.

Sarah Wayland 11:14

Da, un alt lucru pe care l-am învățat de la RDI, de fapt, este că folosim privirea pentru a ne ajuta să înțelegem și să navigăm situațiile, nu-i așa, ca de exemplu, există o imagine pe care o pun mereu când vorbesc despre asta, unde este un băiețel în spital, și se uită la asistentă pentru confort. Și ea se uită înapoi într-un mod liniștitor, nu-i așa. Și astfel el știe că uitându-se la persoana care știe ce se întâmplă, va primi informații despre cât de îngrijorat să fie, știi, și astfel folosim contactul vizual în toate aceste moduri diferite pentru a ne ajuta să navigăm în lumea socială. Deci, știi, în sălile de clasă, profesorii sunt toți concentrați pe „uită-te la mine când vorbesc, uită-te la mine când vorbesc”. Dar este mult mai mult decât atât.

Speaker 1 12:00

Corect. Și îți voi da un alt exemplu de comunicare nonverbală și doar diferențe. Vorbeam cu fiica mea într-o zi, care este o femeie autistă foarte inteligentă, diagnosticată târziu, chiar și cu mine ca mamă a fost diagnosticată târziu. Ea spunea ceva despre cea mai grea parte a dimineții de Crăciun. Am spus, ce vrei să spui, ce este greu în dimineața de Crăciun? Este doar distracție. Și ea a spus că este, este doar distracție, cu excepția faptului că trebuie mereu să-mi amintesc să afișez o față fericită când deschid un cadou. Ce vrei să spui, ca și cum nu-ți place cadoul și trebuie să pretinzi că-ți place? Ea a spus, nu, chiar dacă îl iubesc, întotdeauna uit că trebuie să zâmbesc. Și a fost un moment real pentru mine, pentru că nu trebuie să-mi amintesc să fac asta, fața mea pur și simplu face lucruri pe cont propriu, știi, 99% din timp. Deci, doar un milion de aspecte diferite ale comunicării nonverbale și cât de efortantă poate fi pentru persoanele autiste. Deci acesta este al doilea criteriu. Al treilea este relațiile. Și oamenii cred că înseamnă să nu ai prieteni sau să nu vrei prieteni.

Speaker 1 13:02

Asta este rar adevărat. Majoritatea persoanelor autiste doresc prieteni, au prieteni la diferite niveluri, dar pot avea doar un nivel diferit de motivație socială, pot fi mulțumiți cu un nivel mult mai scăzut de conexiune socială decât omologii lor non-autiști, pot avea dificultăți fie în a-și face prieteni, fie în a-și păstra prietenii, nu neapărat ambele. Deci, pot întotdeauna să-și facă prieteni, dar să nu aprofundeze acele prietenii în moduri tipice sau să le mențină pentru perioade lungi de timp. Sau pot avea același grup de prieteni pentru totdeauna și să nu fie cu adevărat capabili să-și facă prieteni noi, doar câteva exemple. Deci, acesta este al treilea criteriu. Toate acestea sunt grupate împreună. Le numim criteriile sociale sau de comunicare, interacțiunile, comunicarea nonverbală și relațiile. Și apoi există această întreagă altă categorie numită comportamente repetitive și restrictive. Vrei să intervii, Sarah, sau vrei să continui?

Sarah Wayland 13:58

Da, da, vreau să spun ceva despre diferența dintre motivația socială și dorința socială. Drept. Deci, mulți copii care sunt autiști doresc prieteni, vor să aibă aceste relații, vor asta, dar au dorința de a avea relații versus capacitatea de a fi cu grupuri de oameni sau persoane pentru o perioadă lungă de timp. Deci, știi, fiul meu mai mic, de exemplu, cel mai bun prieten al lui, îl invitam la petreceri cu somn, și niciunul dintre ei nu putea suporta asta, prietenul lui era și el autist și niciunul dintre ei nu putea suporta asta. Și în cele din urmă le-am spus părinților lui, știi ce, întâlnirile trebuie să fie de două ore, fiul meu poate rezista două ore, și apoi am terminat. Deci, hai să structurăm lucrurile astfel încât asta să fie așteptarea și apoi ar termina pe o notă fericită, spre deosebire de „sunt foarte, foarte epuizat încercând să interacționez cu alți oameni și cu tine”. Drept. Deci acea energie în opoziție cu dorința, cred că mulți oameni confundă cele două.

Speaker 1 15:06

Așa este. Există o mare psihologă autistă, Megan Anna Neff. Și ea spune: „Sufletul meu tânjește după conexiune. Dar corpul meu o respinge” și rezumă foarte frumos ceea ce spune Sarah.

Penny Williams 15:19

Mă pot relaționa cu acea anxietate socială. Da, absolut. Da, necesită multă energie. Și este foarte epuizant. Da, când trebuie să muncești la acele interacțiuni sociale.

Speaker 1 15:30

Cu siguranță. Și se pot epuiza, știi, cu toții ne epuizăm la un moment dat în interacțiunile sociale. Dar persoanele autiste se epuizează mult mai repede decât persoanele non-autiste în majoritatea cazurilor, și știi, nu toate, nu-i așa? Știi, vorbeam cu un profesor universitar autist la un moment dat, și el a spus: „Uite, pot merge la petrecerea departamentului și să interacționez cu toată lumea, și nu vei observa nimic diferit. Dar ceea ce nu știi este că voi petrece următoarea zi și jumătate în pat recuperându-mă de la asta, cu adevărat, o zi și jumătate pentru a mă recupera.” Știi, cred că un alt lucru pe care oamenii îl confundă în legătură cu aceste criterii sociale este empatia. Oamenii cred că persoanele autiste nu au empatie. Și este important să înțelegem diferența dintre empatia cognitivă și empatia afectivă. Empatia cognitivă este acea abilitate de a lua perspectiva altcuiva, uneori o numim teoria minții

Speaker 1 16:25

Există multe persoane autiste care se luptă cu empatia cognitivă, ceea ce poate fi foarte dificil pentru ele în ceea ce privește înțelegerea gândurilor persoanelor non-autiste, nu-i așa? Pe de altă parte, aspectul empatiei este partea de compasiune. Și aceasta este partea când știi că o altă persoană are dificultăți. Simți pentru ea? Ai compasiune pentru ea? Ai impulsul de a fi de ajutor? Simți sentimentele ei într-un anumit sens, și multe persoane autiste, majoritatea cu care lucrez, au o empatie afectivă foarte, foarte mare, dar o empatie cognitivă mai scăzută, astfel încât pot fi copleșite de emoțiile altor persoane, chiar și de emoțiile din emisiuni TV și filme, și să nu poată înțelege sensul acestora. Și poate fi cu adevărat copleșitor. Noi numim asta dezechilibru empatic.

Penny Williams 17:11

Nu am auzit niciodată acest termen, dar are atât de mult sens.

Sarah Wayland 17:15

Din nou, când primeam contribuții de la persoane autiste despre cum sunt experiențele lor în acest sens, îmi amintesc de o femeie care spunea: „Pot fi în birou, și cineva la patru cuburi distanță va avea o zi proastă, știi, s-a certat cu soțul ei, și nu pot lucra pentru că pot simți stresul și nefericirea în cubul meu, chiar și la patru cuburi distanță.” Și astfel ea a spus că este imposibil pentru ea să-și facă treaba. Și asta îți spune că, cu adevărat, cred că acesta este un loc în care am greșit foarte mult ca persoane non-autiste spunând că persoanele autiste nu au empatie, pentru că nu este deloc adevărat. Și există o parte din mine care se întreabă dacă uneori trebuie doar să blocheze asta pentru a funcționa în lume, nu-i așa? Aceasta este parte din acel camuflaj, este ca și cum, „sunt atât de copleșit, și acum mă voi închide.” Nu-i așa? Cred că asta se întâmplă. Și știi, fiul meu mai mare face asta. Și, știi, vorbim despre luptă, fugă sau îngheț, el se copleșește de emoție, se închide și apoi arată plat. Și astfel, dacă oamenii din jurul lui au emoții mari, ei sunt ca, „Băiete, nu te coreglezi cu mine.” Și astfel, dar nu este pentru că nu simte, simte profund, profund.

Speaker 1 18:42

Deci pui toate acestea împreună și vezi câte mituri există. Deci, dacă cineva a fost spus că copilul lor nu poate fi autist pentru că nu are empatie, greșit, nu face contact vizual, greșit. Vrea prieteni, greșit. Are prieteni, greșit, toate acestea sunt greșite. Există atât de multe mituri. Atât de multe. Da, nici măcar nu am început încă cealaltă jumătate.

Penny Williams 19:02

Da, ne împiedică să ajutăm. Corect. Da, ne împiedică să ajutăm acești copii, familiile lor, profesorii lor, toți, știi, se răspândește, toată lumea din viața acelui copil trebuie să-i înțeleagă pentru ca toți să aibă cea mai bună experiență și rezultate, și doar aceste mituri. Ele par permanente de multe ori, sunt cu adevărat speranță că nu sunt. Și vedem că reușim să depășim multe dintre acestea, dar există atât de multe informații greșite și, dacă nu ai experiență, este ca și cum ar fi similar cu ADHD. Toată lumea crede că este un băiat. Este foarte hiperactiv. Și știi, părinții lui nu-l pot controla. Asta este, cred, ideea stereotipică în public, și este atât de diferit de asta pentru atât de mulți oameni. Și când ai acel copil, ești ca, Oh, acum înțeleg. Acum văd toate celelalte lucruri. Nimeni nu vorbește vreodată despre asta. Corect? Mi-a luat ani să-mi dau seama de aceste lucruri. Pentru că nu erau acolo. Nu erau disponibile. Așadar, aceste conversații trebuie să aibă loc într-un mod foarte public.

Speaker 1 20:12

Da. De aceea am făcut și graficul pe care ți l-am trimis și ești binevenit să-l postezi dacă vrei pe pagina episodului. Da, un rezumat al tuturor acestor lucruri.

Penny Williams 20:21

Da, îl vom posta în notele episodului.

Sarah Wayland 20:24

Foarte pe scurt, cred că ar trebui să trecem prin acele patru comportamente repetitive și restrictive, și trebuie doar să ai două din cele patru pentru a te califica pentru diagnostic, pe lângă toate cele trei diferențe sociale și de comunicare. Așadar, poate, Donna, putem să trecem prin ele pe rând.

Speaker 1 20:45

Sigur. Primul este comportamentul care este repetitiv, sau doar ciudat, sau idiosincratic. Și la ce se gândesc oamenii în legătură cu asta, știi, fluturarea brațelor sau mișcarea mâinilor, dar poate fi orice tip de mișcare motorie care este repetitivă. Deci, mersul înainte și înapoi, sau mersul în cercuri, balansarea cu siguranță, anumite tipuri de dans, dacă este făcut într-un anumit fel, culesul, smulgerea părului, răsucirea părului. Nu spun că, știi, dacă faci una dintre aceste lucruri, ești automat autist. Dar dacă un copil face aceste lucruri, ar putea fi comportamente repetitive autiste, deci poate fi mișcare motorie, poate fi vorbire, deci vorbire repetitivă, spunând același lucru tot timpul. Ani de zile, fiica mea, știi, la sfârșitul zilei, când venea de la școală, îi spuneam, cum a fost ziua ta? Și ea spunea bine, și cum a fost orice ai făcut astăzi, și am crezut că este atât de drăguț că mă întreabă, mi-a luat probabil doi ani să-mi dau seama că întotdeauna formula asta exact în același fel. Chiar și când știa ce am făcut în acea zi, spunea cum a fost orice ai făcut astăzi, asta era doar modul ei de a-și formula vorbirea în același fel tot timpul.

Speaker 1 21:53

Sau limbaj neobișnuit de formal, aceeași fiică, doi dintre cei trei copii ai mei sunt autiști. Vorbesc doar despre această fiică în particular, ea încă mă numește mamă și îl numește pe tatăl meu, tată, și noi, știi, în familia mea, este destul de casual. Tată, Mamă, știi, dar ea spune: Bună, Mamă. Da, cum ești astăzi, mamă, doar ciudat și neobișnuit de formal, îi place doar să vorbească așa. Este doar preferința ei. Și apoi, ultimul în această categorie de comportament repetitiv este utilizarea obiectelor. Și acesta este unul pe care oamenii uită întotdeauna să-l ia în considerare ca posibilitate. Deci poate fi vizionarea aceluiași program TV iar și iar, sau același film iar și iar și iar, citirea aceleași cărți iar și iar, realizarea de liste, realizarea de foi de calcul, doar comportament de categorisire, poate fi orice lucru ciudat și repetitiv, am avut mulți copii care desenează același lucru iar și iar și iar. Deci, doar orice tip de comportament repetitiv, asta este doar primul pas înainte de criteriile noastre B, cum le numim. Și următorul, vrei să iei următorul, Sarah?

Sarah Wayland 22:58

Sigur. Acesta este unul pe care cred că este cel care aduce mulți oameni în clinică, care este inflexibilitatea. Și, știi, cred că majoritatea oamenilor întâmpină asta, știi, este dificultatea cu tranzițiile sau dorința ca lucrurile să fie la fel, inclusiv cum mergi la muncă sau orice altceva, urmarea rigidă a regulilor, gândirea alb-negru, lucruri de genul acesta. Dar această urmarea rigidă a regulilor și anxietatea legată de schimbare pot apărea și ca perfecționism. Deci, doar ca un exemplu, fiul meu mai mic, când scrie, întotdeauna vrea ca literele lui să arate exact la fel. Și așa, știi, l-am întrebat, cum, știi, când scriu literele mele, arată diferit de fiecare dată, în funcție de context, și el are nevoie ca ele să fie desenate exact la fel de fiecare dată. Și așa, știi, această idee că dacă lucrurile se schimbă, și nu știi de ce se schimbă sau cum să te adaptezi la acea schimbare, asta poate fi foarte destabilizator pentru acești copii. Și astfel, se vor supăra cu adevărat. Și astfel, oricine a trăit cu cineva care se luptă cu navigarea a ceea ce în RDI, numim o lume în schimbare dinamică, nu-i așa? Lumea nu este niciodată fixă. Este întotdeauna în evoluție dinamică. Și noi doar spunem, ok, situația de pe teren s-a schimbat, trebuie să ne schimbăm și noi, asta poate fi super, super greu pentru oamenii care se luptă cu flexibilitatea.

Speaker 1 24:27

Da, trebuie să le reamintim constant oamenilor, nu este vorba despre cineva care este comportamental dificil neapărat. Această rigiditate poate fi internalizată. Acești copii pot fi flexibili în unele moduri. Și astfel trebuie să te gândești la fel de fel de insule de inflexibilitate. Și un mare exemplu este gândirea alb-negru, și pot avea gândire alb-negru despre oameni. Deci ar putea fi că nu le place un profesor și asta e, jocul s-a terminat pentru restul anului. Nu vor lucra niciodată bine cu acel profesor, nu-i așa. Devine foarte rigid dacă cineva le-a greșit în clasa întâi, iar acum sunt în clasa a unsprezecea, îți vor spune încă cum acea persoană le-a greșit, știi, pot fi alb-negru despre oameni, poate fi chiar, vedem asta foarte des, alb-negru despre un anumit frate, ceea ce poate fi foarte provocator pentru părinți, pot fi alb-negru despre activități. Unii dintre ei, spune-le să înceapă să scrie sau să facă matematică, și se pot închide imediat, devin foarte alb-negru, nu pot face matematică sau scrisul este groaznic. Și pot avea gândire alb-negru despre idei. Și unul pe care îl văd este, știi, această idee că atunci când împlinesc 18 ani, sau când termin liceul, ar trebui să știu cum să fiu adult. Și asta provoacă un nivel incredibil de ridicat de stres, pentru că am avut copii care cred că în ziua în care împlinesc 18 ani, ar trebui să știe magic cum să-și plătească taxele, chestii de genul acesta, știi, și doar foarte alb-negru despre asta. Este mult mai nuanțat decât să ai rutine rigide.

Sarah Wayland 25:55

Și știi, mai este un aspect pe care îl văd foarte des acum, pentru că lucrez cu mulți copii care sunt la gimnaziu și mai mari. Iar pubertatea este cu adevărat, cu adevărat dificilă pentru că corpul tău se schimbă, nu-i așa. Și astfel, a face față schimbărilor prin care trece corpul tău, oh, Doamne, pentru unii dintre acești copii, este foarte greu de procesat, cu adevărat greu de procesat. Nu vor sâni, nu vor, știi, umeri lați, nu vor, știi, toate aceste lucruri care se întâmplă, vocea lor să devină mai groasă, orice altceva. Și poate fi atât de, atât de dificil pentru ei să navigheze faptul că corpul lor nu mai arată ca un corp de copil.

Speaker 1 26:36

Corect? Corect. Deci, ok, în această categorie, am vorbit despre comportamentul repetitiv și dificultatea cu flexibilitatea. Mai sunt două, unul dintre ele este diferențele senzoriale. Și pot exista hiperresponsabilitate senzorială la zgomote și texturi, și mâncare și toate acestea. Poate exista poftă senzorială, care poate arăta în multe feluri diferite. Dar iată lucrul la care majoritatea oamenilor nu se gândesc, majoritatea oamenilor cred că avem cinci simțuri. Și de fapt avem opt sisteme senzoriale. Și toată lumea uită de aceste alte trei. Și acele alte trei includ propriocepția și funcționarea vestibulară, care au de-a face cu a ști unde se află corpul tău în spațiu și ce face corpul tău. Deci, a ști automat cât de sus să-ți ridici picioarele când urci scările, sau câtă forță să folosești când dai ceva cuiva. Deci acești copii care se împiedică de aer, sau trebuie să se țină de perete în timp ce merg pe hol, ating în mod constant fiecare lucru mic tot timpul într-un mod care poate arăta ca hiperactivitate, dar poate sau nu poate fi hiperactivitate. Deci, poate fi funcționarea proprioceptivă sau vestibulară, amețeală, rău de mașină, știi, tot felul de lucruri, frica de înălțimi, frica de înălțimi, cu siguranță. Dar al optulea sistem senzorial este cel mai interesant pentru mine, și acesta este interocepția. Și aceasta este capacitatea ta de a percepe și contextualiza și înțelege semnalele din interiorul corpului tău. Și asta te ajută să înțelegi aspectul emoțiilor tale, cum ar fi, sunt anxios? Sunt furios? Sunt trist? Sunt gelos? Și așa, unii dintre acești copii au o capacitate foarte slabă de a ști ce simt. Și dacă îi întrebi ce simt, nu au niciun indiciu. Dar afectează și emoțiile noastre homeostatice. Cum ar fi, îmi este foame? Sunt în durere? Mi-e frig? Sunt obosit? Trebuie să merg la toaletă? Deci, acești copii ar putea, de exemplu, să aibă accidente de toaletă mult după vârsta tipică la care te-ai aștepta asta, sau ar putea să nu știe când le este foame, sau ar putea să nu știe când sunt sătui. Sau pot părea imuni la frig sau durere. Deci, pot avea tot felul de diferențe interoceptive, și interocepția este, este un lucru cu adevărat, cu adevărat important. Pentru că este, știi, baza pentru înțelegerea emoțiilor tale, pentru autoreglare, pentru empatie, pentru că dacă nu știu cum se simte anxietatea pentru mine, cum pot să-mi imaginez cum se simte pentru tine? Corect? Asta este tot potențial parte a diferențelor senzoriale.

Sarah Wayland 29:04

Da. Și ultimul este interesele intense sau neobișnuite. Ascultam un podcast astăzi și le numeau „spins”, interese speciale. Și îmi place acest termen. Dar știi, oamenii știu despre, de exemplu, băiețeii și Thomas Locomotiva, nu-i așa? Ca și cum acesta este unul care pare destul de tipic, sau memorarea orarelor de sosire a trenurilor sau orice altceva. Dar include și, știi, această dorință de a explora exhaustiv ceva. Și ceea ce se întâmplă în această populație de copii este că interesele restrânse tind să fie oarecum mai acceptabile social. Deci, știi, fetele care sunt foarte pasionate de KPop.

Speaker 1 29:46

Sau animale, nu-i așa?

Sarah Wayland 29:49

Ca caii. Acesta a fost unul care, știi, ar putea fi interesant când de fapt ne gândim, Donna, tu ai pus împreună sondajul, ai întrebat oamenii, cum ar fi, care sunt interesele tale speciale pe acest fir de discuție de pe Reddit. Și, oh, Doamne, varietatea de interese – croșetat, sau istorie medievală sau

Speaker 1 30:10

anatomie umană, grădinărit, naștere, minunata naștere, poate fi orice.

Sarah Wayland 30:18

Diferențe cu adevărat interesante în ceea ce îi interesa pe oameni. Și, știi, unul, cel despre naștere, a spus: Da, cred că ar fi fost ciudat pentru un copil de patru ani să vorbească despre naștere, doar pentru prietenii părinților mei.

Speaker 1 30:35

Pentru atât de mulți dintre acești copii care au un interes care este tipic, dar destul de intens, asta nu este un semnal de alarmă pentru autism. Pentru mulți dintre adulții din viața lor. Ei nu realizează că, știi, mulți adulți, chiar și clinicieni, sunt în căutarea a ceva de genul coduri de aeroporturi sau orare de trenuri, nu această fată este atât de obsedată de citit. Toată lumea încearcă să-i ia cărțile, ca, tot ce vrea să facă, 24/7, este să citească.

Sarah Wayland 31:00

Oh, Doamne, știi, un prieten de-al meu, care este pediatru dezvoltator, mi-a spus această poveste despre cum a ratat un copil, pentru că împărtășea un interes cu acest copil, care era echipa de baseball Nationals. Și copilul, ca și cum ar putea vorbi despre baseball împreună, și el era ca, Da, acest copil este cu adevărat reciproc.

Penny Williams 31:18

Atât de mulți scapă printre crăpături. Vreau să vorbesc rapid, înainte de a încheia, despre cum această carte poate fi utilă pentru părinți. Știu că se adresează clinicienilor. Dar cred că voi ați făcut în așa fel încât să fie cu adevărat accesibilă pentru oricine dorește să învețe mai multe despre autism și să înțeleagă, în special, acea prezentare mai puțin evidentă. Deci, cum ar putea un părinte să folosească acea carte? Ce pot lua de la ea? Cine ar dori să o citească? Nu-i așa? Cum arată acel părinte?

Speaker 1 31:51

Da. Deci, în primul rând, a fost foarte important pentru noi să o facem cu adevărat, cu adevărat accesibilă. Deci, chiar dacă se bazează pe cercetare, și vorbim despre cercetare în diferite părți, vrem să fie incredibil de ușor de citit, pentru clinicieni sau oricine altcineva. Cred că în ceea ce privește părinții, adică, cu siguranță este potrivită pentru clinicieni să o citească, pentru că clinicienii nu primesc nici pe departe suficientă pregătire despre autism. Da, atât de multe cercetări despre asta, de asemenea. Părinții care știu că copilul lor este autist pot obține o înțelegere mult mai profundă a ceea ce înseamnă asta, care este experiența lor, avem citate de la peste 100 de adulți autiști pe tot parcursul cărții, ceea ce aduce cu adevărat, știi, fiecare secțiune la viață, cred. Deci, pot obține o înțelegere mai profundă, inclusiv punctele forte ale autiștilor, avem un întreg capitol despre punctele forte ale autiștilor, ceea ce este cu adevărat minunat, și tulburările co-ocurente, de asemenea. Și apoi separat, dacă ai un copil, pe care încă nu crezi că îl înțelegi, ești ca, nu știu, poate că au diagnostice, dar nu simți cu adevărat că explică pe deplin copilul, sau nu au niciun diagnostic, sau te-ai întrebat dacă sunt autiști, și un clinician ți-a spus, nu, nu pot fi autiști. Și doar încerci să-ți dai seama, această carte ar putea fi cu adevărat utilă.

Sarah Wayland 33:05

Și pentru mine, știi, pe măsură ce lucram la carte, credeam că aveam o cunoaștere destul de solidă despre ce este autismul, înainte de a începe. Și cred că aveam, dar pe măsură ce, știi, vorbeam cu toți acești oameni diferiți și începeam să înțelegem lumea internă pe care o locuiau. După ce lucram toată ziua, mergeam și vorbeam cu copiii mei și spuneam, hei, ghici ce tocmai am învățat, ca, tocmai am auzit asta. Voi folosi alexitimia ca exemplu, pentru că Donna vorbea mai devreme despre interocepție. Și cred că nu înțelesesem cu adevărat profund cât de diferită era experiența pentru ei. Și astfel am avut toate aceste conversații uimitoare cu copiii mei despre, este asta un lucru pentru tine? Nu este asta un lucru pentru tine? Și pentru mine, a permis cu adevărat să am un dialog mult mai deschis. Și ca parte a acelui dialog, să-mi înțeleg copiii.

Penny Williams 34:04

Da, da. Și cu toții vrem doar să fim văzuți, auziți și înțeleși, nu-i așa? Și această carte va ajuta atât de mulți copii și adulți să se simtă văzuți, auziți și înțeleși. În sfârșit, așa cum spunea Sarah, știi, asta ilustrează că ai avut o înțelegere mai profundă a ceea ce experimentau copiii tăi. Și știi, ca părinte, asta era tot ce îmi doream. Asta era tot ce îmi doream, să înțeleg cum era să mergi prin lume cu creierul copilului meu, să fiu în capul lui. Și nu înțelegeam, nu aveam asta, a trebuit să muncesc foarte mult pentru a obține acea înțelegere a lui și încă, știi, în fiecare zi învăț mai multe și mai multe despre el și oportunitatea de a vorbi cu el în această dimineață. A trebuit să iasă din camera lui pentru o vreme și trebuia să mergem undeva și doar în micile conversații scurte, întotdeauna este ceva de genul, nu mi-am dat seama cu adevărat că asta era un interes sau că vedeai lucrurile în acest fel. Dar asta este atât de important pentru copiii noștri să se simtă conectați. Și să poată naviga prin lume într-un mod confortabil. Cred că, știi, Sarah și cu mine vorbim tot timpul despre asta, trebuie să te simți bine pentru a face bine. Ca să te simți bine, să fii reglat și să faci lucrurile, să-ți gestionezi emoțiile, nu-i așa, să faci față lucrurilor. Și asta vorbește despre asta, când ne înțelegem copiii, când ei simt asta, se simt mai bine. Cine nu ar face-o? Nu-i așa, cu toții o facem. Și este cu adevărat uimitor. Mai este ceva despre care vreți să vorbim înainte de a încheia? Am avut multe informații.

Sarah Wayland 35:42

Am o mică frază pe care o voi oferi aici și anume că ceea ce sper că părinții vor lua de la asta este că diferența ar trebui să inspire curiozitatea în loc de judecată.

Penny Williams 35:55

Da, părinții trebuie să fie curioși. Nu devenim curioși. Atât de multă muncă pentru noi astăzi, nu-i așa? Atât de multă muncă. Dar muncă plină de bucurie, totuși. Da, total. Tocmai am avut acea conversație cu unul dintre copiii mei. Sunt atât de norocoasă și atât de recunoscătoare că pot fi un ajutor. Da, ce lucru mai bun ar putea fi decât să fii un ajutor, este uimitor. Și asta va atinge atât de mulți oameni într-un mod grozav. Pot doar să-mi imaginez atât de mulți copii ale căror părinți au acum beculețe care se aprind, ascultând. Și primesc idei, și vor merge și vor găsi, știi, pe cineva cu care să vorbească despre asta, și sperăm, să facă progrese în unele domenii în care se simțeau cu adevărat blocați. Așa că vă apreciez atât de mult pentru munca voastră și pentru timpul pe care îl dedicați pentru a o împărtăși. Și, desigur, pentru toată înțelepciunea pe care o împărtășiți.


 

Sursa: https://parentingadhdandautism.com/2023/06/224-hiding-in-plain-sight-understanding-less-obvious-autism/

Psih. Mădălina Simion

Psiholog clinician; neuropsiholog la Centrul de excelență MindCare din MedLife

S-a specializat in evaluarea complexa psihologica si neuropsihologica a copiilor, adolescentilor si adultilor cu afectiuni medicale (ADHD, anxietate, intarzieri in dezvoltare, tulburari genetice, tumori cerebrale, epilepsie, hidrocefalie, traumatisme cranio-cerebrale, etc) in vederea psihodiagnosticului.

A urmat o formare de 450 de ore teoretice si 500 de ore de practica in neuropsihologie clinica (Máster en Neuropsicología Clínica, Instituto Superior de Estudios Psicológicos (ISEP), acreditat de Consiliul General de Psihologie din Spania pentru specializarea in neuropsihologie clinica, program ce indeplineste ghidurile internationale de instruire ale Conferintei din Huston pentru acreditarea de psiholog expert in neuropsihologie clinica in Spania.

Interese profesionale: mapare corticala intraoperatorie, fMRI, functionare executiva

Write a comment:

*

Your email address will not be published.

Website pentru promovarea neuropsihologiei

PSIHOLOGIE CLINICA | NEUROPSIHOLOGIE © 2015 - 2021