Leeuw, A., Happé, F., & Hoekstra, R. A. (2020). A Conceptual Framework for Understanding the Cultural and Contextual Factors on Autism Across the Globe. Autism Research, 13(7), 1029–1050. doi:10.1002/aur.2276

Cercetarea asupra autismului este puternic orientată spre țările occidentale cu venituri ridicate. Instrumentele de screening și diagnostic adecvate din punct de vedere cultural pentru autism lipsesc în majoritatea contextelor cu venituri mici și medii, unde trăiește majoritatea populației globale cu autism. Până în prezent, lipsește o imagine clară a posibilelor factori culturali și contextuali care pot afecta procesul de identificare și diagnosticare a persoanelor cu tulburări din spectrul autismului (TSA). Acest studiu își propune să contureze acești factori prin propunerea unui cadru conceptual. A fost aplicată o abordare de revizuire multidisciplinară pentru a informa dezvoltarea cadrului conceptual, combinând o revizuire sistematică a literaturii relevante despre autism cu o căutare mai amplă a literaturii care cuprinde texte cheie în sănătatea mintală globală, psihiatria culturală, psihologia transculturală și cercetarea asupra dizabilității intelectuale. Cadrul conceptual rezultat ia în considerare procesul de identificare, căutare de ajutor și diagnosticare la patru niveluri interconectate: (a) exprimarea; (b) recunoașterea; (c) interpretarea; și (d) raportarea simptomelor autismului, și descrie factorii culturali și contextuali asociați fiecăruia dintre aceste niveluri, inclusiv normele culturale ale comportamentului tipic și atipic, abordările specifice culturii în creșterea copiilor, alfabetizarea în sănătatea mintală, credințele culturale, atitudinile și stigmatul, precum și accesibilitatea, disponibilitatea, accesibilitatea și acceptabilitatea serviciilor. Acest cadru, care cartografiază factorii culturali și contextuali care pot afecta identificarea, căutarea de ajutor și diagnosticarea TSA, poate funcționa ca un punct de plecare pentru dezvoltarea unor instrumente de screening și diagnosticare a autismului adecvate din punct de vedere cultural și poate informa direcțiile viitoare de cercetare transculturală asupra autismului. Cadrul are, de asemenea, relevanță pentru clinicieni și factorii de decizie politică care urmăresc să îmbunătățească sprijinul pentru populațiile cu autism insuficient deservite la nivel mondial.

Leeuw, A., Happé, F., & Hoekstra, R. A. (2020). A Conceptual Framework for Understanding the Cultural and Contextual Factors on Autism Across the Globe. Autism Research, 13(7), 1029–1050. doi:10.1002/aur.2276

Introducere

Cercetarea asupra autismului este puternic orientată spre țările occidentale cu venituri ridicate [Abubakar, Ssewanyana, de Vries, & Newton, 2016; de Vries, 2016; Durkin et al., 2015; Elsabbagh et al., 2012; Hahler & Elsabbagh, 2014]. Mai puțin de 20% din populația globală trăiește în aceste țări cu venituri ridicate [Durkin et al., 2015; World Bank, 2015], dar studiile despre autism se bazează aproape exclusiv pe această populație selectată [de Vries, 2016; Durkin et al., 2015]. Mai mult, chiar și în țările cu venituri ridicate, minoritățile etnice sunt subreprezentate în cercetarea asupra autismului [West et al., 2016]. Ca rezultat al acestui dezechilibru global, cunoștințele noastre despre expresia simptomelor tulburărilor din spectrul autismului (TSA), instrumentele de screening și diagnostic utilizate pentru identificarea și trimiterea cazurilor de TSA, și intervențiile dezvoltate pentru a sprijini persoanele cu TSA sunt probabil părtinitoare din punct de vedere cultural și contextual [Durkin et al., 2015; Freeth, Sheppard, Ramachandran, & Milne, 2013]. Abia recent, apelurile pentru o perspectivă mai globală asupra TSA au devenit mai proeminente [de Vries, 2016; Durkin et al., 2015; Munir et al., 2016; Rice & Lee, 2017; World Health Organization (WHO), 2013].

O perspectivă globală asupra TSA este de o importanță urgentă, deoarece marea majoritate a populației autiste din lume este astăzi sever neglijată și ignorată [de Vries, 2016; Durkin et al., 2015]. În țările cu venituri mici și medii (LMIC), majoritatea indivizilor cu TSA rămân nediagnosticați și marea majoritate nu are acces la suport educațional sau bazat pe dovezi [Kieling et al., 2011]. Dificultățile de dezvoltare pot fi detectate mai devreme prin monitorizarea dezvoltării și întărirea sistemelor de supraveghere a dezvoltării, o abordare susținută de WHO [2012]. Pentru a monitoriza preocupările legate de dezvoltare sau pentru a face un screening mai specific pentru autism, dezvoltarea unor instrumente de supraveghere, screening și diagnostic adecvate din punct de vedere cultural este vitală. Un diagnostic târziu sau lipsa unui diagnostic dezavantajează indivizii cu TSA în contexte culturale sau socioeconomice distincte și îi împiedică să beneficieze de intervenții timpurii eficiente sau de suport educațional [Bakare & Munir, 2011; Bello-Mojeed, Omigbodun, Bakare, & Adewuya, 2017; Montiel-Nava, Chacín, & González-Avila, 2017; Ruparelia et al., 2016]. Mai mult, se știe puțin despre adaptările culturale și contextuale necesare pentru a face intervențiile fezabile, acceptabile și eficiente în medii cu resurse reduse [Al Maskari, Melville, & Willis, 2018; Franz, Chambers, von Isenburg, & de Vries, 2017; Guler, Vries, Shabalala, & Franz, 2017]. În plus față de beneficiile pentru populațiile din LMIC, o mai bună înțelegere a dimensiunilor culturale și contextuale ale TSA poate informa strategiile pentru a sprijini mai bine comunitățile insuficient deservite din țările cu venituri ridicate.

În răspuns la apelul pentru o reprezentare mai globală în cercetarea ASD, în ultimii ani au existat mai multe încercări de a dezvolta sau adapta instrumente de screening pentru utilizare în diferite contexte culturale sau socioeconomice, însă nu întotdeauna cu rezultatul dorit. Instrumentele de screening adaptate pentru utilizare în Uganda [Kakooza-Mwesige, Ssebyala, Karamagi, Kiguli și alții, 2014], Sri Lanka [Perera, Wijewardena și Aluthwelage, 2009] și Japonia [Kamio et al., 2014], de exemplu, au raportat o sensibilitate scăzută. Studiile care au folosit Lista de Verificare Modificată pentru Autism la Copii Mici (M-CHAT) în medii socioeconomice scăzute sau diverse etnic în Statele Unite au raportat rate ridicate de fals-pozitive [Khowaja, Hazzard și Robins, 2015; Scarpa et al., 2013] sau specificitate scăzută și valori predictive pozitive scăzute la copiii de culoare și copiii din gospodăriile cu venituri mai mici [Guthrie et al., 2019]. Un studiu care a folosit Interviul Diagnosticului de Autism-Revizuit (ADI-R) a raportat o sensibilitate și specificitate mai scăzute pe domenii specifice în populațiile vorbitoare de spaniolă din Statele Unite [Vanegas, Magaña, Morales și McNamara, 2016]. Factorii culturali și contextuali au contribuit probabil la aceste probleme [Kakooza-Mwesige et al., 2014; Samadi și McConkey, 2015; Scarpa et al., 2013]. Astfel, există încă o penurie mondială de instrumente de screening și diagnostic validate și adecvate cultural [Abubakar, Ssewanyana, de Vries, et al., 2016; Barbaro și Halder, 2016].

Mai multe studii de revizuire anterioare au considerat procesul de adaptare culturală și proprietățile psihometrice ale instrumentelor de screening pentru ASD [Al Maskari et al., 2018; Marlow, Servili și Tomlinson, 2019; Soto et al., 2015; Stewart și Lee, 2017]. Cu toate acestea, aceste studii s-au concentrat în principal pe adaptarea metodologică a instrumentelor, cu puțină considerație pentru factorii culturali sau socioeconomici subiacenți care ar fi putut necesita adaptarea [Al Maskari et al., 2018]. Până în prezent, lipsește o prezentare structurată a factorilor culturali și contextuali care ar putea afecta identificarea și diagnosticarea autismului la nivel global.

Scopul acestui studiu este de a identifica posibilii factori culturali și contextuali care pot influența identificarea, căutarea ajutorului și diagnosticarea TSA și de a propune un cadru conceptual care să cartografieze acești factori. Se speră că acest cadru conceptual poate stimula cercetarea interculturală viitoare asupra autismului și poate ghida dezvoltarea sau adaptarea instrumentelor de screening și diagnosticare a autismului adecvate cultural și contextual.

Metode
Având în vedere că cercetarea interculturală globală asupra autismului este încă la început, abordarea acestui studiu de revizuire este multidisciplinară. În loc să considerăm doar studiile despre autism, ne-am bazat pe studii de cercetare socioculturală care examinează o gamă largă de condiții de sănătate mintală și dezvoltarea tipică și atipică a copiilor, care pot fi informative pentru domeniul cercetării globale asupra autismului. Am reunit literatura din domeniile TSA, dizabilității intelectuale, psihiatriei culturale, psihologiei interculturale și cercetării globale în sănătate mintală, concentrându-ne pe factorii culturali și socioeconomici care pot afecta identificarea și diagnosticarea TSA. De asemenea, am luat în considerare lucrări conceptuale și de revizuire sistematică care explorează barierele și facilitatorii în căutarea ajutorului pentru sănătatea mintală [Jacobs, Ir, Bigdeli, Annear și Van Damme, 2012; Reardon et al., 2017] și factorii culturali și contextuali care influențează diagnosticele psihiatrice [Rogler, 1993] și căutarea ajutorului [Cauce et al., 2002], pentru a informa dezvoltarea cadrului nostru conceptual. Prin adoptarea acestei abordări, factorii potențial relevanți care au fost până acum insuficient studiați în cercetarea autismului ar putea fi evidențiați. Astfel, scopul acestui studiu a fost să cartografieze ce factori culturali și contextuali ar putea fi de relevanță potențială în identificarea și diagnosticarea TSA, mai degrabă decât să revizuiască dovezile din studiile anterioare despre autism referitoare la factorii deja cunoscuți ca fiind importanți.

Deoarece scopul general este îmbunătățirea diagnosticării timpurii la nivel mondial, ne-am concentrat în principal pe autismul la copii, mai degrabă decât la adulți; rolul important pe care părinții îl pot juca ca avocați ai copilului lor este de asemenea considerat. Pe parcursul dezvoltării cadrului, accentul a fost pus pe parcursul identificării, căutării ajutorului și diagnosticării din perspectiva individului și a familiei sale. Literatura multidisciplinară care este potențial relevantă pentru acest studiu este vastă și prea extinsă pentru a fi abordată sistematic, prin urmare s-a utilizat o abordare narativă. Cu toate acestea, pentru a obține o impresie a literaturii disponibile până în prezent în domeniul cercetării interculturale TSA, s-a efectuat o căutare în bazele de date Medline (PubMed), PsycInfo și Biblioteca Cochrane. Căutarea finală completă a fost realizată pe 28 august 2019. S-au utilizat termeni de căutare MesH referitori la cultură („cultură”, „etnologie”) și ASD („Autism”, „Tulburare de Spectru Autist”, „Sindrom Asperger”, „Tulburare de Dezvoltare Pervasivă”). Căutarea a produs 1104 articole. După examinarea acestor articole pe baza titlului și a rezumatului și excluderea articolelor care nu aveau legătură cu TSA sau cultura, au fost identificate și revizuite 231 de articole relevante. Acest corpus de literatură a fost ulterior combinat cu bazele de date proprii ale autorilor, care cuprind o literatură mai largă dincolo de cercetarea autismului, incluzând texte cheie în sănătatea mintală globală, psihiatria interculturală, psihologia interculturală și cercetarea globală a dizabilităților intelectuale. S-a utilizat o metodă de „bulgăre de zăpadă” [Greenhalgh & Peacock, 2005], examinând manual listele de referințe și citările articolelor identificate. Căutarea sistematică a literaturii despre autism, împreună cu căutarea mai largă care acoperă alte discipline, a cuprins peste 800 de lucrări, care au informat dezvoltarea cadrului nostru conceptual. Nu s-au impus restricții privind anul publicării. Nu s-au stabilit limitări privind designul cercetării revizuite; au fost incluse atât studii calitative, cât și cantitative.

Rezultate
Cadrul conceptual constă din patru niveluri interconectate: (a) exprimarea, (b) recunoașterea, (c) interpretarea și (d) raportarea simptomelor autismului. Fiecare nivel consideră o întrebare specifică și ulterior conturează factorii culturali sau contextuali potențiali asociați, identificați în revizuirea noastră a literaturii. Fiecare nivel din cadrul conceptual și factorii relevanți pentru acest nivel vor fi discutați pe rând.

Nivelul 1: Exprimarea Simptomelor
Acest prim nivel al cadrului conceptual abordează întrebarea: În ce măsură este exprimarea simptomelor TSA, așa cum sunt definite în a 5-a ediție a Manualului de Diagnostic și Statistică [DSM-5, American Psychiatric Association, 2013] și în a 11-a ediție a Clasificării Internaționale a Bolilor [ICD-11, WHO, 2018], uniformă între culturi?

Nosologia TSA între Culturi
Conform criteriilor de diagnostic DSM-5 pentru TSA, există trei niveluri la care aspectele comportamentale ale TSA ar putea diferi intercultural: domeniile largi („deficite persistente în comunicarea socială și interacțiunea socială” și „tipare repetitive și restrictive de comportament, interese sau activități”); subdomeniile (de exemplu, „deficite în reciprocitatea social-emoțională,” „hiperreactivitate sau hiporeactivitate la stimuli senzoriali”); sau exemplele comportamentale mai înguste (de exemplu, „abordare socială anormală,” „indiferență față de durere/temperatură”) [American Psychiatric Association, 2013]. Criteriile TSA în ICD-11 [WHO, 2018] urmează aceeași structură în două domenii, dar sunt mai puțin prescriptive în distingerea subdomeniilor înguste și a exemplelor comportamentale (în conformitate cu sistemul de clasificare ICD în ansamblu).

Domeniile largi care definesc TSA sunt întâlnite la nivel global și între diferite grupuri etnice [Lai, Lombardo și Baron-Cohen, 2014; Lai, Lombardo, Chakrabarti și Baron-Cohen, 2013; Zager, Cihak și Stone-MacDonald, 2016]. Cu toate acestea, pot exista diferențe subtile în manifestările specifice ale simptomelor autismului, la nivel de subdomeniu sau exemplu comportamental. La aceste niveluri, simptomele TSA pot varia în patru moduri: (a) diferențe calitative; (b) diferențe cantitative; (c) diferențe în măsura în care simptomele duc la afectare clinică în funcționarea zilnică; și (d) diferențe în modul în care aceste simptome se grupează în domenii largi.

Când examinăm modurile în care nosologia TSA poate varia între culturi, trebuie să ținem cont de două provocări (vezi Caseta 1): eroarea categorică care poate afecta cercetarea interculturală în psihiatrie [Kleinman, 1987] și relația interconectată între nosologia autismului și etiologia și calea sa de dezvoltare [Lai, Lombardo, Auyeung, Chakrabarti și Baron-Cohen, 2015].

(a) Diferențe calitative în exprimarea simptomelor.
Deși domeniile largi ale simptomelor TSA sunt observate universal, pot apărea diferențe în manifestările comportamentale ale autismului. Cercetările anterioare arată că manifestările specifice variază în funcție de vârstă, abilitate intelectuală și gen în cadrul unei populații [Lai et al., 2015; WHO, 2018]. Dacă acest lucru este valabil și pentru cultură și context nu a fost studiat în profunzime. Zhang, Wheeler și Richey [2006] evidențiază posibile diferențe culturale în manifestarea autismului în China comparativ cu culturile occidentale [Zhang et al., 2006]. În contextul cultural occidental, lipsa contactului vizual este un simptom comun al deficitelor în comunicarea nonverbală. În cultura chineză, a face contact vizual direct cu adulții este considerat nepoliticos pentru copii. Astfel, în contextul cultural chinez, dificultățile de comunicare nonverbală caracteristice autismului se pot manifesta printr-un contact vizual atipic, mai degrabă decât prin lipsa contactului vizual. Un studiu calitativ care explorează exprimarea simptomelor autismului în Etiopia [Hoekstra et al., 2018] a indicat că „a saluta bine pe alții” este raportat de îngrijitori ca ceva ce copilul lor autist face bine, mai degrabă decât un deficit. Salutările sociale sunt foarte ritualizate în Etiopia și au o mare semnificație socială. Îngrijitorii raportează astfel acest lucru ca pe o forță a copilului lor, mai degrabă decât ca pe o dificultate indicativă a comportamentelor ritualizate sau a deficitelor sociocomunicative caracteristice autismului.

(b) Diferențe cantitative în exprimarea simptomelor.
Chiar și atunci când tipurile de simptome exprimate sunt aceleași, pot exista diferențe culturale în frecvența și severitatea trăsăturilor sau simptomelor autiste. Într-un studiu timpuriu asupra autismului la copiii africani, Lotter [1978] a raportat că majoritatea copiilor autiști din eșantionul său nu prezentau fluturări ale mâinilor sau legănări. Un studiu care compară copiii afro-americani cu copiii albi americani a raportat diferențe similare în frecvența prezentării simptomelor TSA: rutinele sau ritualurile nefuncționale și preocuparea pentru părți ale obiectelor au fost semnificativ mai des raportate în rândul copiilor albi americani [Sell, Giarelli, Blum, Hanlon și Levy, 2012]. Acest lucru reflectă rezultatele unui studiu din Nigeria care raporta că preocuparea pentru un interes sau atașamentul inadecvat față de un obiect era prezentă doar la o mică minoritate de copii cu TSA [Bello-Mojeed et al., 2017]. Într-un studiu care compară adolescenții și adulții latino cu omologii lor non-latino din Statele Unite, s-au găsit niveluri mai scăzute de comportamente restrictive și repetitive în rândul participanților latino [Magaña și Smith, 2013]. Matson et al. [2011] au comparat exprimarea simptomelor autismului la 145 de copii autiști din patru țări occidentale și orientale cu venituri ridicate, raportând diferențe interculturale în scorurile medii de exprimare a simptomelor pentru comunicarea nonverbală/socializare, comunicarea verbală și insistența asupra uniformității și intereselor restrictive. Dimensiunea relativ mică a eșantionului studiului (27–40 de participanți per țară) și posibilele diferențe în practica de diagnostic între țări împiedică formularea unor concluzii puternice, dar oferă unele dovezi modeste ale unei posibile divergențe culturale în manifestarea cantitativă a simptomelor TSA.

(c) Diferențe în măsura în care simptomele duc la afectare clinică. Unul dintre criteriile cheie pentru TSA în ambele DSM-5 și ICD-11 este că simptomele cauzează „afectare clinică semnificativă” în domeniile sociale, ocupaționale sau alte domenii importante ale funcționării [American Psychiatric Association, 2013; WHO, 2018]. Variațiile culturale sau socioeconomice în activitățile din viața de zi cu zi pot juca un rol în măsura în care dificultățile sunt, sau sunt percepute ca fiind, afectări clinice semnificative. De exemplu, cerințele sociocomunicative și senzoriale impuse unui fermier de subzistență într-un context rural sunt marcant diferite de cerințele impuse unui angajat de birou urban care trebuie să lucreze la proiecte colaborative într-un birou deschis. Se știe puțin despre cum aceste diferențe interculturale și contextuale pot afecta gradul de afectare indus de simptomele caracteristice pentru TSA. Chen, Bundy, Cordier, Chien și Einfeld [2017] au comparat participarea socială zilnică a persoanelor autiste din Australia și Taiwan și au raportat că, la niveluri similare de severitate a TSA, participanții taiwanezi erau mai predispuși să rămână acasă comparativ cu participanții australieni, sugerând că contextul cultural poate modela gradul de participare în activitățile zilnice.

(d) Diferențe în structura factorială a simptomelor autismului. Atât descrierea TSA din DSM-5, cât și cea din ICD-11 includ o structură în două domenii, distingând dificultățile de comunicare socială de comportamentele și interesele restrictive și repetitive. Această structură în două domenii este în mare parte susținută de studiile factorilor analitici ai simptomelor autismului [Shuster, Perry, Bebko și Toplak, 2014]. Cu toate acestea, dovezile pentru această structură provin aproape exclusiv din țările cu venituri ridicate [Shuster et al., 2014]. Un număr mic de studii factoriale au fost realizate în țările non-occidentale cu venituri ridicate. Un studiu în Coreea a găsit structurile în doi factori DSM-5 și ICD-10, măsurate de versiunea coreeană a ADI-R și Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), bine replicate în acest eșantion asiatic [Kim et al., 2016]. Un studiu care examinează proprietățile psihometrice ale Chestionarului de Spectru Autist Chinez (AQ) într-un eșantion taiwanez a raportat o structură factorială similară cu cele raportate anterior în țările occidentale cu venituri ridicate [Lau et al., 2013]. În concluzie, până acum există puține dovezi pentru diferențe interculturale clare în structura latentă a simptomelor autismului, dar este nevoie de mai multe cercetări, în special în medii cu venituri mici, înainte de a putea fi trase concluzii ferme.

Nivelul 2: Recunoaștere
Scopul la acest nivel al cadrului conceptual este de a clarifica procesul de recunoaștere. Întrebarea principală considerată la acest nivel este: Care sunt factorii interculturali și socioeconomici subiacenți care influențează dacă și când comportamentele sau trăsăturile atipice relevante pentru TSA sunt recunoscute?

Diferențe Globale în Vârsta la Prima Îngrijorare Parentală
Vârsta medie la care părinții își exprimă primele îngrijorări în studiile realizate în țările occidentale cu venituri ridicate este adesea raportată a fi în intervalul de 14–19 luni [Baghdadli, Picot, Pascal, Pry și Aussilloux, 2003; Chawarska et al., 2006; Kishore și Basu, 2011; Matheis et al., 2017; Rosenberg, Landa, Law, Stuart și Law, 2011]. În țările cu un context sociocultural sau socio-economic diferit, însă, vârsta raportată a primei îngrijorări parentale tinde să fie mai mare. Studiile realizate în India [Daley, 2004; Preeti, Srinath, Seshadri, Girimaji și Kommu, 2017], America Latină [Irarrazaval et al., 2017] și China Hong Kong [Tait, Fung, Hu, Sweller și Wang, 2016] au raportat vârste medii ale primei îngrijorări parentale de 24–26, 29 și, respectiv, 31 luni. Deși aceste studii au folosit metodologii oarecum diferite, care pot explica și unele dintre diferențele observate, posibilele explicații culturale și contextuale pentru acest decalaj vor fi discutate mai jos.

Normele Culturale ale Comportamentului Tipic
Un studiu amplu realizat la copii cu dezvoltare tipică din patru țări diverse cultural și lingvistic (Argentina, India, Africa de Sud și Turcia) a raportat că aproape toate etapele de dezvoltare, cu excepția celor legate de abilitățile de auto-ajutor, sunt atinse în mod similar în primii 3 ani de viață [Ertem et al., 2018]. Deși acest studiu oferă puține dovezi pentru diferențe reale în atingerea etapelor de dezvoltare, pot exista diferențe culturale în nivelurile de importanță acordate unui comportament specific de către părinți. Recunoașterea simptomelor autismului poate fi afectată de diferențele culturale în ceea ce este considerat comportament tipic. O caracteristică comportamentală văzută ca atipică într-un context sociocultural occidental poate să nu devieze de la normele locale în alte contexte socioculturale. Acestea pot să nu devieze fie pentru că comportamentul nu este proeminent în acea cultură și, prin urmare, tinde să treacă neobservat, fie pentru că comportamentul este integrat în standardul cultural [Donohue, Childs, Richards și Robins, 2017; Harrison, Long, Tommet și Jones, 2017; Kirmayer și Swartz, 2014; Mandell și Novak, 2005; Norbury și Sparks, 2013].

Așa cum s-a menționat anterior, contactul vizual cu autoritățile este văzut tradițional ca rușinos în culturile asiatice și ca lipsit de respect în unele culturi africane sau latino [Bernier, Mao și Yen, 2010; Le Roux, 2002; Zhang et al., 2006]. În aceste culturi, un copil care nu își privește părintele, profesorul sau un clinician în ochi poate fi văzut ca ascultător, mai degrabă decât ca afișând un comportament atipic caracteristic autismului. „Anomaliile în contactul vizual” așa cum sunt descrise în DSM-5 [American Psychiatric Association, 2013; Zhang et al., 2006] pot fi, prin urmare, mai subtile și mai greu de recunoscut.

Jocul imaginativ este un alt exemplu de simptom al TSA unde diferențele în normele culturale pot fi relevante [Freeth et al., 2013; Harrison et al., 2017; Norbury și Sparks, 2013; Smith, Malcolm-Smith și Vries, 2017]. Frecvența cu care copiii se angajează în jocuri de prefăcătorie și gradul de imaginație utilizat în timpul acestui joc sunt influențate cultural [Lillard și Pinkham, 2011; Weisberg, 2015]. Un studiu în Africa de Sud a încercat să întrebe îngrijitorii ce fel de jocuri de prefăcătorie joacă copiii lor, dar îngrijitorii au dat exemple care nu includeau jocul imaginar, sugerând că erau mai puțin familiarizați cu acest tip de joc [Smith et al., 2017]. În majoritatea societăților occidentale, părinții îi consideră pe copiii mici ca parteneri sociali și se joacă cu ei, dar îngrijitorii din alte societăți adesea consideră că un astfel de comportament nu servește niciunui scop și se așteaptă ca copiii să se joace cu frații sau colegii lor [Bornstein, 2013]. În eșantioane de populație generală din India, Kenya și Mexic, mai puțin de jumătate dintre copii au arătat joc de fantezie [Edwards, 2000]. Similar, s-a constatat că copiii anglo-americani se angajează mai des în jocuri de prefăcătorie în timpul jocului liber decât copiii coreeni americani [Farver și Shin, 1997]. Astfel, lipsa jocului imaginar poate fi un simptom mai proeminent al TSA în țările occidentale cu venituri ridicate decât în alte contexte culturale.

Așa cum s-a menționat anterior, contactul vizual cu autoritățile este văzut tradițional ca rușinos în culturile asiatice și ca lipsit de respect în unele culturi africane sau latino [Bernier, Mao și Yen, 2010; Le Roux, 2002; Zhang et al., 2006]. În aceste culturi, un copil care nu își privește părintele, profesorul sau un clinician în ochi poate fi văzut ca ascultător, mai degrabă decât ca afișând un comportament atipic caracteristic autismului. „Anomaliile în contactul vizual” așa cum sunt descrise în DSM-5 [American Psychiatric Association, 2013; Zhang et al., 2006] pot fi, prin urmare, mai subtile și mai greu de recunoscut.

Jocul imaginativ este un alt exemplu de simptom al TSA unde diferențele în normele culturale pot fi relevante [Freeth et al., 2013; Harrison et al., 2017; Norbury și Sparks, 2013; Smith, Malcolm-Smith și Vries, 2017]. Frecvența cu care copiii se angajează în jocuri de prefăcătorie și gradul de imaginație utilizat în timpul acestui joc sunt influențate cultural [Lillard și Pinkham, 2011; Weisberg, 2015]. Un studiu în Africa de Sud a încercat să întrebe îngrijitorii ce fel de jocuri de prefăcătorie joacă copiii lor, dar îngrijitorii au dat exemple care nu includeau jocul imaginar, sugerând că erau mai puțin familiarizați cu acest tip de joc [Smith et al., 2017]. În majoritatea societăților occidentale, părinții îi consideră pe copiii mici ca parteneri sociali și se joacă cu ei, dar îngrijitorii din alte societăți adesea consideră că un astfel de comportament nu servește niciunui scop și se așteaptă ca copiii să se joace cu frații sau colegii lor [Bornstein, 2013]. În eșantioane de populație generală din India, Kenya și Mexic, mai puțin de jumătate dintre copii au arătat joc de fantezie [Edwards, 2000]. Similar, s-a constatat că copiii anglo-americani se angajează mai des în jocuri de prefăcătorie în timpul jocului liber decât copiii coreeni americani [Farver și Shin, 1997]. Astfel, lipsa jocului imaginar poate fi un simptom mai proeminent al TSA în țările occidentale cu venituri ridicate decât în alte contexte culturale.

Dovezi cantitative pentru posibile diferențe interculturale în normele culturale provin din studii care folosesc Chestionarul de Spectru Autist (AQ) [Baron-Cohen, Wheelwright, Skinner, Martin și Clubley, 2001]. Comparând datele AQ din eșantioane de studenți nonclinici din Regatul Unit (unde a fost dezvoltat instrumentul) cu datele de la studenți din Japonia, Malaysia și India, s-a indicat că participanții japonezi, malaezieni și indieni au raportat scoruri AQ mai mari decât eșantionul din Regatul Unit [Freeth et al., 2013; Wakabayashi, Baron-Cohen, Wheelwright și Tojo, 2006]. Aceste diferențe în scorurile medii pot indica diferențe în normele culturale ale comportamentelor asociate cu autismul. Într-un studiu intercultural folosind date AQ-Child raportate de părinți colectate în Regatul Unit, India și Japonia [Carruthers et al., 2018], majoritatea itemilor au arătat performanțe similare în capacitatea de a distinge copiii cu TSA de copiii neurotipici. Au existat unele dovezi pentru divergența culturală pentru 4 din 50 de itemi. De exemplu, itemul „Îi place să facă lucruri spontan” a avut proprietăți de discriminare foarte bune în Regatul Unit, dar proprietăți de discriminare slabe în eșantioanele din India și Japonia, sugerând că normele culturale pot juca un rol în unele caracteristici specifice ale autismului.

Dincolo de diferențele în standardele culturale, poate exista variabilitate în limitele a ceea ce este considerat comportament acceptabil din punct de vedere cultural: unele culturi pot fi mai indulgente față de abaterile ușoare de la norma tipică decât altele. Studiile de psihologie interculturală care compară perspectivele asupra comportamentului copiilor [Lambert et al., 1992; Weisz et al., 1988] au sugerat că adulții thailandezi și jamaicani erau, în general, mai puțin preocupați de comportamentele problematice comparativ cu adulții americani. În mod similar, mamele imigrante din Olanda au perceput niveluri echivalente de probleme de comportament ale copiilor ca fiind mai puțin problematice comparativ cu mamele olandeze native [Leijten, Raaijmakers, Orobio de Castro și Matthys, 2016]. Într-un studiu care compară rapoartele despre simptomele autismului ale mamelor anglo și latino, mamele latino au raportat semnificativ mai puține simptome TSA, deși copiii lor au obținut scoruri mai mari de severitate TSA pe ADOS comparativ cu copiii anglo [Blacher, Cohen și Azad, 2014]. Un studiu calitativ [Daley, 2004] sugerează că variațiile culturale similare pot fi relevante pentru caracteristicile autismului în India rurală. În acest studiu, un psihiatru este citat: „Poate exista o tendință a masei noastre rurale de a accepta și tolera un anumit grad de anormalitate ca normal.” Astfel, diferențele culturale sau contextuale (urban vs. rural) în toleranța și acceptarea abaterilor de la normă pot influența dacă simptomele autismului sunt considerate atipice.

Conștientizarea Îngrijitorilor asupra Stării de Sănătate Mintală și Dezvoltării Copilului lor
Gradul de atenție acordat unui copil poate diferi între culturi sau medii socioeconomice. Cu cât se acordă mai multă atenție dezvoltării cognitive și comportamentale și sănătății (mintale) ale unui copil, cu atât mai ușor și mai devreme pot fi observate comportamentele atipice. Diferențele culturale în parenting și alte priorități care concurează pentru atenția îngrijitorului pot influența nivelul de conștientizare al părinților asupra dezvoltării copilului lor.

Normele culturale ale parentingului. Conceptul de „parenting” și modul de îndeplinire a acestui rol depind de cultură. În multe culturi din întreaga lume, oamenii trăiesc în familii extinse, cu responsabilitatea pentru îngrijirea copiilor distribuită între mai mulți îngrijitori [Bornstein, 2013], inclusiv frații [Gielen și Roopnarine, 2016]. Aceste responsabilități împărțite pot influența conștientizarea îngrijitorilor asupra stării de sănătate (mintală) și a traiectoriilor de dezvoltare ale unui copil. În plus, cultura influențează stilurile de parenting, ceea ce așteaptă părinții de la copiii lor și ce comportamente promovează sau descurajează [Gielen și Roopnarine, 2016]. Părinții chinezi tind să adere la un mod de parenting strict, foarte centrat pe copil, cu accent pe realizare [Ashton-James, Kushlev și Dunn, 2013; Chua, 2011]. Copiii europeni americani sunt încurajați să discute despre propriile lor sentimente și despre cele ale altora, ca o modalitate de a-și crește înțelegerea și reglarea emoțiilor. În contrast, familiile chineze tind să încurajeze copiii să se acordeze la sentimentele altora, dar se așteaptă să arate reținere în exprimarea propriilor sentimente [Chao, 1995]. Mamele americane încearcă să promoveze autoactualizarea, autonomia, asertivitatea și competența verbală la copiii lor, în timp ce mamele japoneze tind să promoveze maturitatea emoțională, autocontrolul, interdependența și curtoazia socială [Bornstein, 2012]. Aceste diferențe culturale în stilurile de parenting și în ceea ce așteaptă părinții de la copiii lor pot afecta dacă și la ce vârstă un părinte recunoaște aspectele dezvoltării atipice la copilul său.

Priorități concurente. Circumstanțele de mediu nefavorabile sau pericolele pot fi cauze de bază ale problemelor de sănătate fizică și pot fi legate de traiul în sărăcie, război sau foame, în special în medii cu venituri foarte mici [WHO, 2008]. Prioritățile îngrijitorilor pot fi centrate în principal în jurul factorilor de stres social și financiar, rezultând într-o atenție redusă asupra bunăstării mentale și a traiectoriei de dezvoltare a unui copil [Magnusson, Minkovitz, Kuhlthau, Caballero și Mistry, 2017]. Ca urmare, comportamentul atipic poate fi trecut cu vederea sau poate exista o întârziere în procesul de recunoaștere.

Alfabetizarea în sănătatea mintală și traiectoria tipică de dezvoltare a copilului. Alfabetizarea în sănătatea mintală, adică abilitățile cognitive și sociale necesare pentru a citi, înțelege și a avea acces la informații de bază despre sănătatea mintală [Jorm et al., 1997; Kutcher, Wei și Coniglio, 2016], se dovedește a fi interconectată cu cunoștințele și conștientizarea în domeniul sănătății mintale [Hoven et al., 2008] și poate influența astfel procesul de recunoaștere a comportamentului atipic. În mod similar, această alfabetizare poate influența conștientizarea și atenția îngrijitorilor față de traiectoria de dezvoltare a copilului lor. Alfabetizarea limitată în jurul problemelor generale privind sănătatea mintală și dezvoltarea [Furnham și Hamid, 2014; Ganasen et al., 2008; Hoven et al., 2008], precum și conștientizarea limitată a autismului în mod specific [Abubakar, Ssewanyana, de Vries, et al., 2016; WHO, 2013], pot afecta dacă și când sunt recunoscute simptomele autismului. O mamă a unui copil cu TSA din Malaysia a fost citată [Ilias, Liaw, Cornish, Park și Golden, 2017]:

„Nu știam că are autism până când a făcut febră. Am dus-o la spital. Apoi doctorul a suspectat că are autism. Am spus: ‘Ce este autismul?’ Apoi el a spus că este ceva pe viață. Apoi am întrebat: ‘Doctor, cum se scrie?’ El a spus: ‘A-u-t-i-s-m.’”

Pe lângă explicarea diferențelor globale în recunoașterea simptomelor autismului, cultura și contextul pot contribui și la diferențele din cadrul aceleași țări în ceea ce privește conștientizarea autismului. Un studiu recent realizat pe un eșantion de familii cu venituri mici din Statele Unite a sugerat că, comparativ cu părinții albi, părinții din minoritățile rasiale/etnice și, în special, părinții latino, aveau mai puțină familiaritate sau experiență personală cu persoane cu dizabilități de dezvoltare și erau mai puțin conștienți de semnele timpurii ale dizabilităților de dezvoltare [Zuckerman, Chavez, Murillo, Lindly și Reeder, 2018]. Conștientizarea limitată despre autism și alfabetizarea scăzută în sănătatea mintală pot fi direct legate de disponibilitatea, accesibilitatea și acceptabilitatea profesioniștilor din domeniul sănătății, un subiect discutat mai în detaliu la Nivelul 4 al acestui cadru.

Nivelul 3: Interpretare
Accentul la acest nivel al cadrului conceptual este pus pe procesul de interpretare: Ce fel de explicații pot fi date pentru comportamentul atipic (așa cum este observat și recunoscut la nivelul al doilea al cadrului conceptual) și ce factori culturali și contextuali pot afecta această interpretare?

Modele Explicative ale Comportamentului Atipic Recunoscut
Modelele explicative sunt perspectivele individuale asupra naturii, cauzelor, evoluției, diagnosticului și tratamentului bolii [Kleinman, 1978], care pot fi legate de cultură. Cauzele autismului sunt complexe și multifactoriale [Lai et al., 2013]; majoritatea cazurilor de autism sunt idiopatice, iar această incertitudine poate adăuga la multitudinea de cauze percepute raportate de părinții copiilor cu TSA. Exemple de explicații biologice sau medicale atribuite TSA sunt factorii ereditari [Gona et al., 2015; Heys et al., 2017], bolile infecțioase [Gona et al., 2015; Tilahun et al., 2016], un accident [Al-Dababneh, Al-Zboon și Baibers, 2016; Minhas et al., 2015; Shaked și Bilu, 2006; Tilahun et al., 2016], complicațiile în timpul sarcinii sau nașterii [Al-Dababneh et al., 2016; Gona et al., 2015; Heys et al., 2017; Shaked și Bilu, 2006; Shyu, Tsai și Tsai, 2010; Tilahun et al., 2016], sau malnutriția [Gona et al., 2015; Heys et al., 2017]. În Statele Unite, cele mai comune cauze percepute raportate de părinți sunt genetica/ereditatea și factorii de risc de mediu, inclusiv metalele grele, alimentele, pesticidele, poluarea și alte expuneri [Chaidez et al., 2018; Zuckerman, Lindly și Sinche, 2016]. O altă explicație frecvent oferită, în special în America de Nord, sunt vaccinările din copilărie [Bazzano, Zeldin, Schuster, Barrett și Lehrer, 2012; Buehning și Peddecord, 2017; Decoteau, 2017; Goin-Kochel et al., 2016; Wolff și Madlon-Kay, 2014], deși o legătură cauzală între vaccinări și autism a fost respinsă în mod cuprinzător din punct de vedere științific [Eggertson, 2010; Smeeth et al., 2004].

Factorii culturali și contextuali pot afecta popularitatea anumitor explicații. De exemplu, în timp ce credința că vaccinurile pot cauza autism este mult mai răspândită în America de Nord decât în Africa sub-Sahariană, în comunitățile somaleze care trăiesc în Statele Unite, această credință pare a fi deosebit de prevalentă [Wolff și Madlon-Kay, 2014]. Mai mult, populația somaleză din America de Nord vede adesea autismul ca pe o „boală occidentală”, deoarece mulți nu cred că autismul există în Somalia. O explicație populară pentru ratele ridicate de autism în rândul somalezilor din America este atribuirea cauzei dietei americane și expunerilor de mediu, cum ar fi antibioticele în producția alimentară [Decoteau, 2017].

Explicațiile supranaturale includ atribuirea TSA unui blestem, unui păcat sau unei pedepse de la Dumnezeu [Gona et al., 2015; Heys et al., 2017; Tilahun et al., 2016]. Majoritatea mamelor dintr-un eșantion ultraortodox evreu din Israel au raportat credința că copilul cu TSA a venit pentru a rectifica un păcat, deschizând calea spre Paradis [Shaked și Bilu, 2006]. În Pakistan, dizabilitățile neurodezvoltamentale sunt adesea considerate a fi voința lui Allah, iar îngrijirea unui copil cu TSA este văzută ca o datorie divină care va fi răsplătită în viața de apoi [Minhas et al., 2015; Mirza, Tareen, Davidson și Rahman, 2009]. Alte explicații supranaturale, deosebit de prevalente în țările africane, includ vrăjitoria și deochiul [Gona et al., 2015; Tilahun et al., 2016]. În ansamblu, explicațiile supranaturale și tradiționale tind să fie mai prevalente în țările cu venituri mici și medii [Gureje et al., 2015].

Diferitele tipuri de explicații cauzale nu se exclud reciproc. De exemplu, într-un studiu realizat în Etiopia care examinează modelele explicative ale îngrijitorilor copiilor cu tulburări de dezvoltare, 36% dintre îngrijitori au oferit cel puțin o explicație biologică/medicală, precum și o explicație supranaturală pentru condiția copilului lor [Tilahun et al., 2016]. Coexistența similară a explicațiilor a fost raportată în contexte culturale foarte diferite, inclusiv într-o comunitate ultraortodoxă evreiască din Israel [Shaked, 2005; Shaked și Bilu, 2006], în Taiwan [Shyu et al., 2010] și într-un studiu al părinților indieni care au migrat în străinătate [Ravindran și Myers, 2013]. Un fir comun în explicațiile cauzale pentru autismul unui copil este că locusul perceput al controlului este atribuit părinților, în special mamelor. Părinții sunt văzuți ca responsabili pentru malnutriția maternă sau consumul de alcool în timpul sarcinii, o leziune la cap a copilului sau cauza unui păcat plasat asupra familiei. Dezvoltarea atipică este adesea atribuită și unui parenting deficitar și răsfățarea copilului [Heys et al., 2017]. Sentimentele de vinovăție ale părinților asociate cu aceste atribuiri cauzale pot afecta căutarea ajutorului.

Credințele sau atitudinile culturale pot afecta, de asemenea, dacă dezvoltarea atipică este percepută ca problematică. În India, o credință culturală locală comună este că băieții încep să vorbească mai târziu decât fetele. O mamă a unui băiat de 4 ani din India a fost citată: „Se știe bine că băieții indieni încep să vorbească târziu” [Daley, 2004]. În China, întârzierea în vorbire este adesea interpretată ca un semn bun; există o zicală veche că un copil care vorbește târziu va fi mai inteligent decât colegii săi în viitor [Sun et al., 2013]. Astfel, chiar dacă întârzierea în vorbire este recunoscută, credințele culturale pot afecta interpretarea acestei întârzieri și pot influența dacă și când se caută ajutor.

Explicațiile cauzale pentru condiția unui copil afectează tipul de suport căutat și momentul în care acest suport este căutat [Mandell & Novak, 2005; Yeh, Hough, McCabe, Lau și Garland, 2004]. Poate exista o întârziere sau rezistență în a căuta ajutor într-un cadru medical convențional dacă îngrijitorii atribuie exclusiv comportamentul atipic al copilului lor unor explicații supranaturale sau tradiționale, sau explicațiilor biologice care nu sunt susținute de medicina bazată pe dovezi. Un studiu realizat pe părinții din California ai copiilor cu autism a constatat că părinții care susțin credințele cauzale legate de expunerile la riscuri de mediu sau vaccinări erau mai predispuși să caute suport prin medicină complementară sau alternativă decât familiile care nu susțin astfel de credințe cauzale [Chaidez et al., 2018]. Pe lângă credințele cauzale percepute, factorii care pot influența acest proces de interpretare și căutare ulterioară de ajutor includ stigmatizarea și alfabetizarea în sănătatea mintală.

Factori Asociați de Influență
Stigma. Stigmatizarea față de persoanele cu autism și familiile acestora apare la nivel global și traversează culturile și contextul [Grinker et al., 2012; Ha, Whittaker, Whittaker și Rodger, 2014; Hsu et al., 2017; Manor-Binyamini și Shoshana, 2018; Mitter, Ali și Scior, 2019; Someki, Torii, Brooks, Koeda și Gillespie-Lynch, 2018; Tilahun et al., 2016]. Pot fi distinse două tipuri de stigmatizare: stigmatizarea resimțită (stigmatizarea internă, bazată pe teama de stigmatizarea manifestată) și stigmatizarea manifestată (stigmatizarea externă, inclusiv ostracizarea sau discriminarea deschisă) [Brohan, Slade, Clement și Thornicroft, 2010]. Ambele tipuri de stigmatizare pot fi experimentate de persoana cu TSA însăși sau de îngrijitorii sau membrii familiei acesteia; aceasta din urmă este denumită stigmatizare afiliată [Thornicroft et al., 2016; Werner și Shulman, 2015]. Un exemplu clar de stigmatizare afiliată este raportat într-un studiu al îngrijitorilor din Coreea de Sud, care au descris consecințele stigmatizante ale faptului de a avea un copil cu TSA, inclusiv oportunități de carieră reduse, marginalizarea din rețelele socialmente dorite și scăderea valorii unui apartament locuit anterior de un copil cu TSA [Grinker et al., 2012]. În Coreea de Sud, precum și în India [Daley, Singhal și Krishnamurthy, 2013; Divan, Vajaratkar, Desai, Strik-Lievers și Patel, 2012; Grinker et al., 2012], ereditatea ridicată a autismului adaugă o sursă de stigmatizare; în ambele țări, având un rudă cu autism poate reduce perspectivele de căsătorie din cauza unei „pete genetice” asupra familiei, iar în Coreea, credințele despre cauzele biologice (inclusiv genetice) ale autismului sunt asociate cu atitudini stigmatizante crescute în populația generală [Park, Lee și Kim, 2018].

Stigmatizarea legată de autism poate fi asociată cu comportamentul atipic în sine (de exemplu, învinovățirea părintelui pentru practici de parenting deficitare sau răsfățarea copilului [Heys et al., 2017]) sau poate fi direct asociată cu eticheta diagnostică a autismului (de exemplu, pata genetică raportată în Coreea și India [Daley et al., 2013; Divan et al., 2012; Grinker et al., 2012]). Ambele tipuri de stigmatizare pot afecta interpretarea părinților asupra comportamentelor atipice ale copilului lor și, în consecință, influențează dacă și când se caută ajutor.

Într-o meta-sinteză a studiilor care explorează experiențele parentale legate de autism, analizând 50 de studii din întreaga lume, un tema comună a fost că îngrijitorii au raportat că se simt excluși social și judecați negativ de alții, chiar și în cadrul propriei familii extinse [Ooi, Ong, Jacob și Khan, 2016]. Aceste experiențe de stigmatizare resimțită sau manifestată pot determina îngrijitorii să favorizeze interpretări alternative ale comportamentului atipic al copilului lor. În Coreea de Sud, părinții preferă să-și numească copilul un „copil de graniță”. Această explicație substitutivă se concentrează în primul rând pe domeniul social, mai degrabă decât pe o problemă de dezvoltare mai generalizată, și încadrează simptomele copilului ca dificultăți temporare, mai degrabă decât o condiție pe termen lung [Grinker et al., 2012; Grinker și Cho, 2013]. În mod similar, părinții din Vietnam preferă adesea să se refere la TSA ca la o boală, mai degrabă decât la o tulburare, văzând condiția ca fiind temporară și subliniind posibilitatea unei vindecări [Ha et al., 2014].

Într-un studiu realizat printre îngrijitorii etiopieni, s-a constatat că stigmatizarea raportată a fost asociată cu tipul de explicații cauzale oferite de îngrijitori [Tilahun et al., 2016]. Îngrijitorii care oferă o explicație spirituală pentru condiția copilului lor sau care caută ajutor de la instituții spirituale au raportat o stigmatizare mai mare experimentată.

Alfabetizarea în sănătatea mintală și traiectoriile tipice de dezvoltare a copilului. Alfabetizarea în sănătatea mintală și dezvoltarea copilului nu este doar un factor cheie în recunoașterea simptomelor autismului (așa cum este descris la nivelul al doilea al acestui cadru conceptual), ci și în interpretarea acestor simptome. De exemplu, o credință comună raportată printre părinții din culturile sud-asiatice este că copiii pot depăși problemele lor de dezvoltare; și, ca urmare, acești părinți pot fi mai puțin predispuși să caute ajutor sau pot întârzia să caute ajutor [Minhas et al., 2015]. Unele studii sugerează că o cunoaștere sporită despre TSA este asociată cu reducerea credințelor și atitudinilor stigmatizante [Milačić-Vidojević, Gligorović și Dragojević, 2014; Obeid et al., 2015] și că instruirea despre autism poate îmbunătăți cunoștințele și poate reduce atitudinile stigmatizante [Obeid et al., 2015; Tilahun et al., 2019]. În mod similar, părinții copiilor cu TSA au găsit mai ușor să reziste stigmatizării resimțite atunci când erau echipați cu suficiente cunoștințe medicale [Farrugia, 2009]. Totuși, relația dintre cunoașterea despre TSA și stigmatizare este puțin probabil să fie simplă: așa cum este descris mai sus, cunoașterea etiologiei genetice a autismului poate fi legată de o stigmatizare crescută în unele contexte [Daley, 2004; Divan et al., 2012; Grinker et al., 2012; Park et al., 2018]. Cercetările asupra stigmatizării sănătății mintale sugerează că cunoașterea cauzelor biogenetice ale bolilor mintale nu duce la o acceptare mai mare a persoanelor cu boli mintale de către public [Angermeyer, Holzinger, Carta și Schomerus, 2011]. Conștientizarea influențelor genetice poate fi, de asemenea, legată de o percepție mai mare a gravității bolii mintale și de un optimism redus cu privire la prognosticul pe termen lung [Phelan, 2005; Phelan, Yang și Cruz-Rojas, 2006]. Un studiu care a evaluat impactul instruirii asupra sănătății mintale și tulburărilor de dezvoltare pentru lucrătorii comunitari de sănătate etiopieni a raportat o reducere a credințelor negative și a atitudinilor stigmatizante în rândul lucrătorilor de sănătate instruiți, dar și o scădere a așteptărilor pozitive cu privire la ceea ce pot realiza copiii cu autism [Tilahun et al., 2019].

Nivelul 4: Raportare
Al patrulea nivel al cadrului conceptual se concentrează pe procesul de raportare a simptomelor către un lucrător medical sau un profesionist clinic. La acest nivel pot fi distinse două procese subiacente: (a) barierele în căutarea ajutorului și (b) când se caută ajutor, factorii care influențează calitatea și cantitatea informațiilor clinice primite de clinician.

Bariere în Comportamentul de Căutare a Ajutorului
Mai multe studii anterioare au considerat barierele în accesarea suportului pentru problemele de sănătate mintală [Cauce et al., 2002; Eaton et al., 2011; Prince et al., 2007; Reardon et al., 2017; Saxena, Thornicroft, Knapp și Whiteford, 2007] sau ajutor pentru persoanele cu TSA [Abubakar, Ssewanyana, de Vries, et al., 2016; de Vries, 2016; Durkin et al., 2015; Masri, Al Suluh și Nasir, 2013] la nivel global. În plus față de factorii descriși la nivelurile anterioare ale cadrului conceptual, pot fi distinse patru bariere în căutarea ajutorului: accesibilitatea financiară, disponibilitatea, accesibilitatea geografică și acceptabilitatea [Jacobs et al., 2012; Peters et al., 2008]. Acești factori sunt discutați mai jos în raport cu sănătatea mintală, precum și cu TSA. Spre deosebire de celelalte niveluri ale cadrului, acești factori se referă în principal la influențele socioeconomice mai degrabă decât culturale.

Accesibilitatea financiară. Accesibilitatea financiară a serviciilor de sănătate mintală cuprinde două perspective: costul real al serviciilor și mijloacele financiare ale utilizatorului [Peters et al., 2008]. Costurile serviciilor sunt asociate cu politicile țărilor privind finanțarea sănătății mintale. În 17% din toate țările lumii și în peste 40% din țările africane și din Asia de Sud-Est, serviciile de sănătate mintală sunt plătite în principal din plăți din buzunar [WHO, 2005]. Acest tip de finanțare a sănătății mintale poate duce la „plăți catastrofale”, în care costurile sunt disproporționat de mari în raport cu venitul unei gospodării. Gospodăriile care se confruntă cu aceste costuri pot, prin urmare, să nu caute ajutor sau să fie împinse în sărăcie (mai profundă) [Hailemichael et al., 2019; WHO, 2005]. A doua perspectivă se referă la mijloacele financiare ale unei gospodării. În diferite contexte geografice, accesul la și calitatea serviciilor TSA sunt asociate cu venitul [Alnemary, Aldhalaan, Simon-Cereijido și Alnemary, 2017; Bishop-Fitzpatrick și Kind, 2017; Colbert, Webber și Graham, 2017; Dickerson et al., 2017], părinții cu statut socioeconomic mai scăzut raportând un acces mai slab [Bishop-Fitzpatrick și Kind, 2017] și o calitate mai slabă [Magaña, Parish și Son, 2015] a îngrijirii pentru copilul lor cu TSA. Pe lângă cheltuielile directe de sănătate, cheltuielile indirecte, cum ar fi costurile de transport sau costurile de oportunitate ale îngrijitorului care pierde activități generatoare de venituri, joacă un rol [Daley, 2004; Minhas et al., 2015; Peters et al., 2008; Tilahun et al., 2016]. O mamă a unei fete de 7 ani cu TSA din Pakistan a fost citată [Minhas et al., 2015]: „Am încercat să vizităm spitalul o dată. Este departe și scump; nu ne putem permite să o ducem frecvent.”

Disponibilitate. Furnizarea serviciilor în multe țări cu venituri mici și medii (LMIC) este afectată de lipsa personalului calificat, majoritatea acestor țări raportând deficite de psihiatri, asistente medicale și/sau furnizori de îngrijire psihosocială [Bruckner et al., 2011]. Aproape jumătate din populația mondială trăiește în țări cu mai puțin de un psihiatru la 100.000 de persoane [WHO, 2014]. Lipsa materialelor sau instrumentelor de diagnostic și intervenție; calitatea slabă sau lipsa de experiență a clinicienilor practicanți; și timpii lungi de așteptare pentru accesarea serviciilor au fost, de asemenea, identificate ca bariere în primirea suportului [Durkin et al., 2015; Peters et al., 2008; Reardon et al., 2017]. În special în Africa, a fost raportată o lipsă de cunoștințe de bază despre TSA în rândul profesioniștilor din domeniul sănătății [Bakare & Munir, 2011; Eseigbe et al., 2015; Mitchell & Holdt, 2014; Ruparelia et al., 2016; Tekola et al., 2016; WHO, 2013], precum și o lipsă de instrumente adecvate de diagnostic și screening [Abubakar, Ssewanyana, de Vries, et al., 2016; Abubakar, Ssewanyana, & Newton, 2016; Ruparelia et al., 2016; Tekola et al., 2016]. Mai mult, lipsa monitorizării dezvoltării implementate în mod constant în sistemul de sănătate contribuie la întârzieri de dezvoltare care sunt ratate sau identificate târziu [Engle et al., 2011].

Accesibilitatea geografică. Accesibilitatea geografică la servicii implică distanța de călătorie, timpul de călătorie și gama și calitatea opțiunilor de călătorie (de exemplu, calitatea drumului; disponibilitatea serviciilor de transport public, etc.) [Peters et al., 2008]. Având în vedere raritatea serviciilor de sănătate mintală și locația adesea centralizată a serviciilor în sau în apropierea orașelor mari [Saraceno et al., 2007], accesul adecvat la serviciile de diagnostic și intervenție este deosebit de problematic pentru persoanele care trăiesc în zone mai îndepărtate [Alnemary et al., 2017; Saxena et al., 2007]. Studiile despre TSA din țările din Asia de Sud evidențiază cum un număr limitat de specialiști concentrați în orașele mari face extrem de dificil pentru îngrijitorii copiilor cu TSA să caute ajutor, unele familii fiind nevoite să călătorească zile întregi [Daley, 2004; Minhas et al., 2015]. În Africa, bariere similare au fost raportate pentru persoanele cu dizabilități intelectuale [Adnams, 2010] și copiii cu TSA [Tekola et al., 2016].

Barierele culturale în accesibilitate. Inegalitatea de gen poate constitui o barieră în accesarea serviciilor în unele contexte culturale. Un studiu realizat printre mamele beduine ale copiilor cu autism din Israel [Manor-Binyamini & Shoshana, 2018] descrie cum, în societatea puternic patriarhală a beduinilor, mamele nu pot accesa serviciile pentru copiii lor singure și necesită tatăl ca mediator. O mamă a fost citată:

„Am ratat multe tratamente pentru că tatăl lui era ocupat, și nu pot călători fără el, și uneori nu voia să ne ducă pentru că spunea că este inutil.”

Acceptabilitate. Acceptabilitatea serviciilor de sănătate mintală poate fi influențată de atitudinile și așteptările utilizatorilor față de aceste servicii [Jacobs et al., 2012]. O experiență negativă anterioară cu serviciul de sănătate și cunoștințele și credințele despre—sau așteptările și standardele de calitate ale—serviciilor pot induce neîncredere în ajutorul clinic [Jacobs et al., 2012; Yeh et al., 2004]. Neîncrederea poate determina îngrijitorii să „cumpere” de la un clinician la altul [Daley, 2004; Minhas et al., 2015], să caute ajutor tradițional și alternativ [Gureje et al., 2015; Lofthouse, Hendren, Hurt, Arnold și Butter, 2012], sau să nu caute ajutor deloc. Există unele dovezi din populațiile de minorități etnice din Statele Unite că există diferențe culturale în acceptabilitatea serviciilor de suport medical și psihosocial, cu familiile afro-americane în special având puțină încredere în impactul psihoterapiei și îngrijorarea că contactul cu furnizorii de servicii poate duce la instituționalizare [Cauce et al., 2002]. Stigma poate fi considerată sub dimensiunea mai largă a acceptabilității [Jacobs et al., 2012]. Deoarece stigma apare la mai multe niveluri ale cadrului nostru, importanța acesteia în căutarea ajutorului și raportarea simptomelor autismului este descrisă separat mai jos.

Stigma. Stigma este frecvent raportată ca o barieră în căutarea ajutorului sau în primirea unui diagnostic de TSA [Grinker et al., 2012; Papadopoulos, Lodder, Constantinou, & Randhawa, 2019; Ruparelia et al., 2016; Zuckerman et al., 2014]. Acest lucru poate fi din cauza fricii de rușinea experimentată sau a fricii de o etichetă diagnostică care are potențiale implicații negative. O mamă din Coreea de Sud a descris [Grinker et al., 2012]: „De ce, dacă nu ar exista confidențialitate completă, ar spune vreun părinte adevărul despre copilul său?” Stigma afiliată poate determina îngrijitorii din diverse contexte culturale să țină copilul secret față de comunitate. Acești îngrijitori ascund existența copilului, păstrează copilul acasă sau trimit copilul la rude extinse care trăiesc în zone mai îndepărtate ale țării [Hadidi & Khateeb, 2015; Tait et al., 2016; Tekola et al., 2016; Tilahun et al., 2016]. Acest lucru, la rândul său, poate influența negativ comportamentul de căutare a ajutorului și conștientizarea TSA în aceste contexte. Un informator care lucrează pentru o organizație de reabilitare bazată pe comunitate în Etiopia [Tekola et al., 2016] a raportat:

Unii dintre copiii pe care îi vedem nu au văzut soarele înainte… când am întrebat părinții dacă există copii care au probleme în casa lor, nu ne-au spus despre copilul lor care are autism sau dizabilitate intelectuală. Ne-au arătat doar copilul lor care are o dizabilitate fizică.

În plus, chiar dacă se caută ajutor, nivelurile ridicate de stigmatizare pot determina îngrijitorii să fie reticenți în a raporta simptomele pe care le consideră nedorite din punct de vedere social [Grinker et al., 2012; Matson et al., 2017; Song et al., 2017]. Acest lucru poate duce ulterior la o scădere a cantității și calității informațiilor clinice primite—un subiect abordat în secțiunea următoare.

Factori de influență în transferul de informații
Calitatea și cantitatea informațiilor pe care un clinician le primește de la un îngrijitor pentru a informa procesul de diagnosticare pot fi influențate de factori culturali sau contextuali [Kirmayer & Swartz, 2014; Norbury & Sparks, 2013]. În conformitate cu scopul cadrului conceptual, accentul aici este pus pe factorii de influență în transferul de informații din perspectiva îngrijitorilor și a copilului lor cu TSA; factorii de influență din partea clinicianului (de exemplu, modul în care sunt primite informațiile) reprezintă un subiect important, dar în afara scopului studiului curent.

Obiectivul îngrijitorului în căutarea ajutorului clinic. O discordie în obiectivele tratamentului sau modelele explicative între îngrijitor și clinician poate cauza neînțelegeri în relația clinician-îngrijitor. În Pakistan, de exemplu, îngrijitorii se așteaptă adesea ca clinicienii să fie capabili să vindece copilul lor cu TSA [Bernier et al., 2010; Minhas et al., 2015]. În mod similar, părinții copiilor cu TSA din Kenya au raportat că sperau la o vindecare și au căutat tratament cu această așteptare în minte [Gona et al., 2015]. Această nepotrivire între așteptările îngrijitorului și ceea ce clinicianul are de oferit poate rezulta în îngrijitori care caută ajutor în altă parte [Bernier et al., 2010; Klasen & Goodman, 2000; Minhas et al., 2015]. Mai mult, există diferențe interculturale în ceea ce este perceput ca un „rezultat pozitiv.” În timp ce în setările occidentale accentul este adesea pus pe rezultatul clinic (de exemplu, scăderea severității simptomelor), în alte setări culturale accentul poate fi pus mai puternic pe un rezultat „existențial” cum ar fi bunăstarea emoțională [Gureje et al., 2015; Kirmayer & Swartz, 2014].

Alfabetizarea în sănătatea mintală și traiectoria tipică de dezvoltare a copilului. Posibila influență a alfabetizării în sănătatea mintală și dezvoltarea copilului asupra recunoașterii și interpretării simptomelor autismului a fost deja discutată la Nivelurile 2 și 3; în plus, alfabetizarea în sănătate poate afecta procesul de raportare. O alfabetizare limitată în sănătate poate duce la dificultăți în înțelegerea întrebărilor sau explicațiilor de la clinician și dificultăți în accesarea informațiilor clinice înainte de a vizita clinica. Ambele pot afecta cantitatea și calitatea informațiilor primite de clinician și, ca rezultat, pot influența capacitatea de a identifica și diagnostica un copil cu TSA [Donohue et al., 2017].

Barierele lingvistice sau alfabetizarea scăzută. Barierele lingvistice sau alfabetizarea scăzută pot induce dificultăți în comunicare și sunt strâns legate de alfabetizarea în sănătate. Barierele lingvistice pot fi deosebit de relevante în țările multilingve unde diagnosticianul are o limbă maternă sau un dialect diferit de cel al familiei. Ratele ridicate de migrație internă și externă la nivel global pot contribui, de asemenea, la barierele lingvistice [Rogler, 1993; United Nations, Department of Economic and Social Affairs, 2015]. Părinții latino care trăiesc în Statele Unite cu o competență redusă în limba engleză raportează că primesc servicii de îngrijire primară mai slabe decât cei cu o bună competență în limba engleză [Pippins, Alegría și Haas, 2007]. Părinții latino ai copiilor cu TSA au raportat că o barieră lingvistică i-a împiedicat să-și exprime preocupările în mod optim [WHO, 2014]. În plus, având în vedere că peste 750 de milioane de adulți la nivel global sunt analfabeți [UNESCO Institute for Statistics, 2017], analfabetismul și alfabetizarea scăzută ar trebui considerate ca un factor de importanță. Alfabetizarea scăzută a fost oferită ca o explicație pentru constatarea unor rate ridicate de rezultate fals pozitive într-un studiu de screening pentru autism în familii etnic diverse și cu statut socioeconomic scăzut în Statele Unite [Khowaja et al., 2015].

Percepția îngrijitorilor despre clinician. Interacțiunea dintre un clinician și îngrijitor și copil poate fi afectată de percepția îngrijitorului despre clinician. Unele cercetări sugerează că similitudinile personale percepute între pacient și clinician în ceea ce privește credințele personale, valorile și stilul de comunicare sunt asociate cu o mai mare încredere raportată de pacient și satisfacție cu îngrijirea medicală [Street, O’Malley, Cooper și Haidet, 2008]. Acest aspect este deosebit de important în setările multiculturale unde barierele culturale și lingvistice pot reduce calitatea percepută a îngrijirii de către familii [Alegría, Alvarez și Falgas-Bague, 2017]. Mai mult, diferențele (percepute) în statutul social pot afecta schimbul de informații între clinician și îngrijitor. În India, clinicienii sunt adesea percepuți ca fiind „aproape de Dumnezeu” [Daley, 2004]; această viziune poate afecta calitatea și cantitatea informațiilor pe care îngrijitorii le dezvăluie.

Idiomuri culturale de suferință și metafore. Noțiunea de „idiomuri culturale de suferință” abordează varietatea modurilor în care grupurile culturale își exprimă sau comunică suferința [American Psychiatric Association, 2013; Kirmayer & Swartz, 2014; Nichter, 2010]. Cercetările globale în sănătatea mintală arată că pacienții și îngrijitorii lor își exprimă adesea suferința (mintală) somatic sau prin utilizarea metaforelor, și că unele dintre aceste idiomuri pot fi legate de cultură. Exemple africane de metafore folosite pentru a descrie suferința mintală sunt „o senzație de arsură,” „căldură în cap” sau „viermi care se târăsc în cap” [Kirmayer & Swartz, 2014]. Se știe puțin despre idiomurile de suferință direct relevante pentru autism. În setările cu conștientizare scăzută, principalele preocupări evidențiate de un părinte al unui copil cu autism pot fi legate de comportamentul provocator sau lipsa abilităților de auto-ajutor ale copilului lor (de exemplu, dificultatea în antrenamentul la toaletă) [Hoekstra, Bayouh, et al., 2018]. Adică, în loc să descrie simptomele de bază ale autismului, îngrijitorii pot găsi dificultățile care au un impact direct asupra funcționării practice de zi cu zi a familiei lor cele mai importante și le raportează cel mai proeminent. O înțelegere reciprocă între îngrijitor și clinician a idiomurilor culturale de suferință este probabil să îmbunătățească comunicarea clinician-îngrijitor și informațiile clinice care formează baza pentru diagnosticul clinic și planul de îngrijire viitor pentru familie.

Discuție

În acest studiu, am propus un cadru conceptual pe patru niveluri, mapând posibilii factori culturali și contextuali care pot afecta identificarea și diagnosticarea TSA. Din câte știm, aceasta este prima încercare de a oferi o privire de ansamblu structurată asupra factorilor culturali și contextuali de influență în procesul de identificare, căutare a ajutorului și diagnosticare a TSA la nivel global, bazându-ne pe literatura din diferite discipline. Pe baza acestui cadru, sugerăm direcții viitoare de cercetare pentru a construi capacitatea urgent necesară pentru cercetarea și serviciile TSA la nivel global (Tabelul 1), evidențiind atât subiecte de cercetare fundamentală (F), cât și cercetare aplicată pentru a informa dezvoltarea și implementarea intervențiilor (I). De-a lungul tuturor direcțiilor de cercetare interculturală viitoare sugerate în Tabelul 1, o linie generală importantă este să ne asigurăm că grupul cultural luat în considerare este reprezentat în grupul de cercetare care efectuează munca, asigurându-se că cercetarea folosește metode de cercetare adecvate cultural și contextual și că rezultatele sunt interpretate cu apreciere pentru contextul local [Hoekstra, Girma, Tekola și Yenus, 2018].

Cadrul este probabil să fie de relevanță pentru un public larg, inclusiv cercetători care efectuează studii asupra epidemiologiei, screeningului și diagnosticării autismului, sau care dezvoltă și evaluează intervenții, dar și pentru practicieni care doresc să își avanseze cunoștințele despre posibilii factori culturali care afectează interacțiunea cu clienții lor. Cadrul poate fi, de asemenea, relevant pentru factorii de decizie ai serviciilor de sănătate mintală care doresc să îmbunătățească suportul pentru persoanele cu TSA la nivel global.

Deși cadrul conceptual a fost dezvoltat special pentru aplicare în LMIC, va avea relevanță și în setările cultural diverse din țările cu venituri mari. De exemplu, un studiu realizat printre o populație somaleză care trăiește în Regatul Unit [Fox, Aabe, Turner, Redwood și Rai, 2016] a raportat constatări care reflectă rapoartele din populațiile rezidente în cornul sau estul Africii [Gona et al., 2016; Tekola et al., 2016; Tilahun et al., 2016] în ceea ce privește percepțiile despre autism, experiențele de stigmatizare și nevoile neîmplinite. Grupurile etnice minoritare din țările cu venituri mari tind să fie subdiagnosticate pentru TSA și subreprezentate în populațiile de cercetare asupra autismului [Decoteau, 2017; Kawa et al., 2016; Magaña și Vanegas, 2017]. Îmbunătățirea înțelegerii noastre asupra dimensiunilor culturale ale autismului poate astfel informa inițiativele de îmbunătățire a identificării, diagnosticării și accesului la servicii pentru populațiile minoritare etnice din țările cu venituri mari [La Roche, Bush și D’Angelo, 2018].

O limitare importantă a acestui studiu este că factorii identificați în cadrul conceptual sunt de influență potențială. Acest studiu a avut ca scop să stabilească ce factori pot influența procesul de identificare și diagnosticare; nu pretinde că fiecare factor va juca un rol în toate setările culturale. Studiile viitoare sunt necesare pentru a examina măsura în care fiecare dintre acești factori este important la nivel global. Când se examinează diferențele interculturale la nivel global, factorii culturali și socioeconomici pot fi strâns împletiți. Prin urmare, acest studiu nu a încercat să descurce ambele tipuri de influențe.

Este important să recunoaștem că „cultura” nu urmează granițele țărilor; diferențe culturale mari pot fi observate în cadrul țărilor, iar similitudinile culturale pot fi mai mici între vecini decât între grupurile de diasporă care trăiesc pe continente diferite. În plus, „cultura” nu este statică, iar diferențele sau similitudinile culturale pot schimba în timp [Kirmayer & Swartz, 2014]. Kang-Yi et al. [2018], de exemplu, evidențiază o diversitate de atitudini în cadrul comunității coreene din New York City, cu unii membri ai comunității discutând deschis despre autism și tratând familiile cu un copil cu autism ca alte familii, în timp ce alții sunt reticenți să vorbească despre autism și sunt înclinați să-l ascundă [Kang-Yi et al., 2018]. Informatorii studiului au legat această diversitate de diferențele generaționale, cu populația de imigranți coreeni mai tânără fiind mai „deschisă” despre autism decât generația mai în vârstă. Astfel, relevanța factorilor identificați în cadrul nostru conceptual este probabil să fie supusă schimbării în timp în orice populație dată.

Acest cadru a fost dezvoltat concentrându-se pe factorii culturali și contextuali care pot afecta parcursul familiei în identificarea, căutarea ajutorului și diagnosticarea copilului lor. Această abordare pune în mod natural accentul pe factorii la nivel individual și familial; concentrându-se în schimb pe sistemul de sănătate ar fi probabil identificat perspectivele suplimentare ale clinicianului și factorii sistemici sau macro care nu sunt acoperiți în cadrul nostru.

Beneficiind de o abordare multidisciplinară, studiul stabilește un cadru conceptual care acoperă atât factorii culturali și contextuali de influență asupra autismului, cât și identificarea factorilor care pot fi de influență pe baza studiilor socioculturale efectuate în alte discipline. Se speră că cadrul și sugestiile de cercetare asociate pot funcționa ca un punct de plecare în dezvoltarea de instrumente de screening și diagnostic adecvate cultural și contextual și intervenții care să beneficieze populațiile defavorizate din întreaga lume.

  • Abubakar A, Ssewanyana D, de Vries PJ, Newton CR. Autism spectrum disorders in sub-Saharan Africa. The Lancet Psychiatry. 2016;3(9):800–802. [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • Abubakar A, Ssewanyana D, Newton CR. A Systematic Review of Research on Autism Spectrum Disorders in Sub-Saharan Africa. Behavioural Neurology. 2016;2:1–14. [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • Adnams CM. Perspectives of intellectual disability in South Africa: Epidemiology, policy, services for children and adults. Current Opinion in Psychiatry. 2010;23(5):436–440. doi: 10.1097/YCO.0b013e32833cfc2d. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Al Maskari TS, Melville CA, Willis DS. Systematic review: Cultural adaptation and feasibility of screening for autism in non-English speaking countries. International Journal of Mental Health Systems. 2018;12:22. doi: 10.1186/s13033-018-0200-8. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Al-Dababneh KA, Al-Zboon EK, Baibers H. Jordanian parents’ beliefs about the causes of disability and the progress of their children with disabilities: Insights on mainstream schools and segregated centres. European Journal of Special Needs Education. 2016;32(3):362–376. doi: 10.1080/08856257.2016.1240341. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Alegría M, Alvarez K, Falgas-Bague I. Clinical Care Across Cultures: What Helps, What Hinders, What to Do. JAMA Psychiatry. 2017;74(9):865–866. doi: 10.1001/jamapsychiatry.2017.1994. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Alnemary FM, Aldhalaan HM, Simon-Cereijido G, Alnemary FM. Services for children with autism in the Kingdom of Saudi Arabia. Autism: The International Journal of Research and Practice. 2017;21(5):592–602. doi: 10.1177/1362361316664868. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5th edn. American Psychiatric Publishing; Arlington, VA: 2013. pp. 50–51. [Google Scholar]
  • Angermeyer MC, Holzinger A, Carta MG, Schomerus G. Biogenetic explanations and public acceptance of mental illness: Systematic review of population studies. The British Journal of Psychiatry. 2011;199(5):367–372. doi: 10.1192/bjp.bp.110.085563. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Ashton-James CE, Kushlev K, Dunn EW. Parents Reap What They Sow: Child-Centrism and Parental Well-Being. Social Psychological and Personality Science. 2013;4(6):635–642. doi: 10.1177/1948550613479804. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Baghdadli A, Picot MC, Pascal C, Pry R, Aussilloux C. Relationship between age of recognition of first disturbances and severity in young children with autism. European Child & Adolescent Psychiatry. 2003;12(3):122–127. doi: 10.1007/s00787-003-0314-6. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Bakare MO, Munir KM. Excess of non-verbal cases of autism spectrum disorders presenting to orthodox clinical practice in Africa—A trend possibly resulting from late diagnosis and intervention. The South African Journal of Psychiatry: SAJP: The Journal of the Society of Psychiatrists of South Africa. 2011;17(4):118–120. [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • Barbaro J, Halder S. Early Identification of Autism Spectrum Disorder: Current Challenges and Future Global Directions. Current Developmental Disorders Reports. 2016;3(1):67–74. doi: 10.1007/s40474-016-0078-6. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Baron-Cohen S, Wheelwright S, Skinner R, Martin J, Clubley E. The autism-spectrum quotient (AQ): Evidence from Asperger syndrome/high-functioning autism, males and females, scientists and mathematicians. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2001;31(1):5–17. [PubMed] [Google Scholar]
  • Bazzano A, Zeldin A, Schuster E, Barrett C, Lehrer D. Vaccine-related beliefs and practices of parents of children with autism spectrum disorders. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. 2012;117(3):233–242. doi: 10.1352/1944-7558-117.3.233. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Bello-Mojeed MA, Omigbodun OO, Bakare MO, Adewuya AO. Pattern of impairments and late diagnosis of autism spectrum disorder among a sub-Saharan African clinical population of children in Nigeria. Global Mental Health (Cambridge, England) 2017;4:e5. doi: 10.1017/gmh.2016.30. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Bernier R, Mao A, Yen J. Psychopathology, Families, and Culture: Autism. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America. 2010;19(4):855–867. doi: 10.1016/j.chc.2010.07.005. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Berry JW On Cross-Cultural Comparability. University of Sidney, Australia. International Journal of Psychology. 1969;4(2):119–128. [Google Scholar]
  • Bishop-Fitzpatrick L, Kind AJH. A Scoping Review of Health Disparities in Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2017;47(11):3380–3391. doi: 10.1007/s10803-017-3251-9. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Blacher J, Cohen SR, Azad G. In the eye of the beholder: Reports of autism symptoms by Anglo and Latino mothers. Research in Autism Spectrum Disorders. 2014;8(12):1648–1656. doi: 10.1016/j.rasd.2014.08.017. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Bornstein MH. Handbook of Parenting: Volume 4 Social Conditions and Applied Parenting. Psychology Press; 2005. [Google Scholar]
  • Bornstein MH. Cultural Approaches to Parenting. Parenting, Science and Practice. 2012;12(2-3):212–221. doi: 10.1080/15295192.2012.683359. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Bornstein MH. Parenting and child mental health: A cross-cultural perspective. World Psychiatry. 2013;12(3):258–265. doi: 10.1002/wps.20071. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Broady TR, Stoyles GJ, Morse C. Understanding carers’ lived experience of stigma: The voice of families with a child on the autism spectrum. Health & Social Care in the Community. 2017;25(1):224–233. doi: 10.1111/hsc.12297. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Brohan E, Slade M, Clement S, Thornicroft G. Experiences of mental illness stigma, prejudice and discrimination: A review of measures. BMC Health Services Research. 2010;10:80. doi: 10.1186/1472-6963-10-80. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Bruckner TA, Scheffler RM, Shen G, Yoon J, Chisholm D, Morris J, et al.Saxena S. The mental health workforce gap in low- and middle-income countries: A needs-based approach. Bulletin of the World Health Organization. 2011;89(3):184–194. doi: 10.2471/BLT.10.082784. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Buehning LJ, Peddecord KM. Vaccination Attitudes and Practices of Integrative Medicine Physicians. Alternative Therapies in Health and Medicine. 2017;23(1):46–54. [PubMed] [Google Scholar]
  • Carruthers S, Kinnaird E, Rudra A, Smith P, Allison C, Auyeung B, et al.Hoekstra R. A cross-cultural study of autistic traits across India, Japan and the UK. Molecular Autism. 2018;9 doi: 10.1186/s13229-018-0235-3. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Cauce AM, Domenech-Rodríguez M, Paradise M, Cochran BN, Shea JM, Srebnik D, Baydar N. Cultural and contextual influences in mental health help seeking: A focus on ethnic minority youth. Journal of Consulting and Clinical Psychology. 2002;70(1):44–55. [PubMed] [Google Scholar]
  • Chaidez V, Fernandez Y, Garcia E, Wang LW, Angkustsiri K, Krakowiak P, Hertz-Picciotto I, Hansen RL. Comparison of maternal beliefs about causes of autism spectrum disorder and association with utilization of services and treatments. Child: Care, Health and Development. 2018;44(6):916–925. doi: 10.1111/cch.12612. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Chao R. Chinese and European-American cultural models of the self reflected in mothers’ child-rearing beliefs. Vol. 23. Ethos; 1995. pp. 328–54. (n.d.) [Google Scholar]
  • Chawarska K, Paul R, Klin A, Hannigen S, Dichtel LE, Volkmar F. Parental Recognition of Developmental Problems in Toddlers with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2006;37(1):62–72. doi: 10.1007/s10803-006-0330-8. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Chen Y-W, Bundy AC, Cordier R, Chien Y-L, Einfeld SL. A cross-cultural exploration of the everyday social participation of individuals with autism spectrum disorders in Australia and Taiwan: An experience sampling study. Autism: The International Journal of Research and Practice. 2017;(2):231–241. doi: 10.1177/1362361316636756. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Chua A. Battle hymn of the tiger mom. NY: Penguin Press; 2011. [Google Scholar]
  • Colbert AM, Webber J, Graham R. Factors that Influence Autism Knowledge in Hispanic Cultures: A Pilot Study. Journal of Racial and Ethnic Health Disparities. 2017;4(2):156–164. doi: 10.1007/s40615-016-0213-4. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Daley TC. From symptom recognition to diagnosis: Children with autism in urban India. Social Science & Medicine. 2004;58(7):1323–1335. doi: 10.1016/S0277-9536(03)00330-7. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Daley TC, Singhal N, Krishnamurthy V. Ethical considerations in conducting research on autism spectrum disorders in low and middle income countries. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2013;43(9):2002–2014. doi: 10.1007/s10803-012-1750-2. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • de Vries PJ. Thinking globally to meet local needs. Current Opinion Neurology. 2016;29(0) [PubMed] [Google Scholar]
  • Decoteau CL. The “Western disease”: Autism and Somali parents’ embodied health movements. Social Science & Medicine (1982) 2017;177:169–176. doi: 10.1016/j.socscimed.2017.01.064. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Dickerson AS, Rahbar MH, Pearson DA, Kirby RS, Bakian AV, Bilder DA, et al.Slay Wingate M. Autism spectrum disorder reporting in lower socioeconomic neighborhoods. Autism: The International Journal of Research and Practice. 2017;21(4):470–480. doi: 10.1177/1362361316650091. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Divan G, Vajaratkar V, Desai MU, Strik-Lievers L, Patel V. Challenges, Coping Strategies, and Unmet Needs of Families with a Child with Autism Spectrum Disorder in Goa, India. Autism Research. 2012;5(3):190–200. doi: 10.1002/aur.1225. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Donohue MR, Childs AW, Richards M, Robins DL. Race influences parent report of concerns about symptoms of autism spectrum disorder. Autism: The International Journal of Research and Practice. 2017 doi: 10.1177/1362361317722030. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Durkin MS, Elsabbagh M, Barbaro J, Gladstone M, Happe F, Hoekstra RA, et al.Shih A. Autism screening and diagnosis in low resource settings: Challenges and opportunities to enhance research and services worldwide. Autism Research: Official Journal of the International Society for Autism Research. 2015;8(5):473–476. doi: 10.1002/aur.1575. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Eaton J, McCay L, Semrau M, Chatterjee S, Baingana F, Araya R, et al.Saxena S. Scale up of services for mental health in low-income and middle-income countries. The Lancet. 2011;378(9802):1592–1603. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60891-X. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Edwards CP. Children’s Play in Cross-Cultural Perspective: A New Look at the Six Cultures Study. Cross-Cultural Research. 2000;34(4):318–338. doi: 10.1177/106939710003400402. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Eggertson L. Lancet retracts 12-year-old article linking autism to MMR vaccines. CMAJ : Canadian Medical Association Journal. 2010;182(4):E199–E200. doi: 10.1503/cmaj.109-3179. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Elsabbagh M, Divan G, Koh Y-J, Kim YS, Kauchali S, Marcín C, et al.Fombonne E. Global Prevalence of Autism and Other Pervasive Developmental Disorders. Autism Research. 2012;5(3):160–179. doi: 10.1002/aur.239. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Engle PL, Fernald LC, Alderman H, Behrman J, O’Gara C, Yousafzai A, et al.Iltus S. Strategies for reducing inequalities and improving developmental outcomes for young children in low-income and middle-income countries. The Lancet. 2011;378(9799):1339–1353. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60889-1. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Ertem IO, Krishnamurthy V, Mulaudzi MC, Sguassero Y, Balta H, Gulumser O, et al.Forsyth BWC. Similarities and differences in child development from birth to age 3 years by sex and across four countries: A cross-sectional, observational study. The Lancet Global Health. 2018;6(3):e279–e291. doi: 10.1016/S2214-109X(18)30003-2. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Eseigbe EE, Nuhu FT, Sheikh TL, Eseigbe P, Sanni KA, Olisah VO. Knowledge of Childhood Autism and Challenges of Management among Medical Doctors in Kaduna State, Northwest Nigeria. Autism Research and Treatment. 2015 doi: 10.1155/2015/892301. 892301. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Farrugia D. Exploring stigma: Medical knowledge and the stigmatisation of parents of children diagnosed with autism spectrum disorder. Sociology of Health & Illness. 2009;31(7):1011–1027. doi: 10.1111/j.1467-9566.2009.01174.x. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Farver JA, Shin YL. Social pretend play in Korean- and Anglo-American preschoolers. Child Development. 1997;68(3):544–556. [PubMed] [Google Scholar]
  • Fox F, Aabe N, Turner K, Redwood S, Rai D. “It was like walking without knowing where I was going”: A Qualitative Study of Autism in a UK Somali Migrant Community. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2016;47(2):305–315. doi: 10.1007/s10803-016-2952-9. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Franz L, Chambers N, von Isenburg M, de Vries PJ. Autism spectrum disorder in sub-saharan africa: A comprehensive scoping review. Autism Research: Official Journal of the International Society for Autism Research. 2017;10(5):723–749. doi: 10.1002/aur.1766. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Freeth M, Sheppard E, Ramachandran R, Milne E. A cross-cultural comparison of autistic traits in the UK, India and Malaysia. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2013;43(11):2569–2583. doi: 10.1007/s10803-013-1808-9. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Furnham A, Hamid A. Mental health literacy in non-western countries: A review of the recent literature. Mental Health Review Journal. 2014;19(2):84–98. doi: 10.1108/MHRJ-01-2013-0004. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Gaebel W, Roessler W, Sartorius N. The Stigma of Mental Illness—End of the Story? Springer; 2017. [Google Scholar]
  • Ganasen KA, Parker S, Hugo CJ, Stein DJ, Emsley RA, Seedat S. Mental health literacy: Focus on developing countries. African Journal of Psychiatry. 2008;11(1):23–28. [PubMed] [Google Scholar]
  • Gielen UP, Roopnarine JL. Childhood and Adolescence: Cross-Cultural Perspectives and Applications, 2nd Edition: Cross-Cultural Perspectives and Applications. ABC-CLIO; 2016. [Google Scholar]
  • Goin-Kochel RP, Mire SS, Dempsey AG, Fein RH, Guffey D, Minard CG, et al.Boom JA. Parental report of vaccine receipt in children with autism spectrum disorder: Do rates differ by pattern of ASD onset? Vaccine. 2016;34(11):1335–1342. doi: 10.1016/j.vaccine.2016.02.008. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Gona JK, Newton CR, Rimba KK, Mapenzi R, Kihara M, Vijver FV, Abubakar A. Challenges and coping strategies of parents of children with autism on the Kenyan coast. 2016;16(2):3517. [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • Gona Joseph K, Newton CR, Rimba K, Mapenzi R, Kihara M, Vijver de FJRV, Abubakar A. Parents’ and Professionals’ Perceptions on Causes and Treatment Options for Autism Spectrum Disorders (ASD) in a Multicultural Context on the Kenyan Coast. PLOS ONE. 2015;10(8):e0132729. doi: 10.1371/journal.pone.0132729. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Greenhalgh T, Peacock R. Effectiveness and efficiency of search methods in systematic reviews of complex evidence: Audit of primary sources. BMJ (Clinical Research Ed) 2005;331(7524):1064–1065. doi: 10.1136/bmj.38636.593461.68. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Grinker RR, Chambers N, Njongwe N, Lagman A, Guthrie Stronach, et al.Wetherby “Communities” in Community Engagement: Lessons Learned From Autism Research in South Korea and South Africa. Autism Research. 2012;5(3):201–210. doi: 10.1002/aur.1229. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Grinker RR, Cho K. Border Children: Interpreting Autism Spectrum Disorder in South Korea. Ethos. 2013;41(1):46–74. doi: 10.1111/etho.12002. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Grinker RR, Kang-Yi CD, Ahmann C, Beidas RS, Lagman A, Mandell DS. Cultural Adaptation and Translation of Outreach Materials on Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2015;45(8):2329–2336. doi: 10.1007/s10803-015-2397-6. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Guler J, de Vries PJ, Seris N, Shabalala N, Franz L. The importance of context in early autism intervention: A qualitative South African study. Autism: The International Journal of Research and Practice. 2017 doi: 10.1177/1362361317716604. 1362361317716604. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Gureje O, Nortje G, Makanjuola V, Oladeji BD, Seedat S, Jenkins R. The role of global traditional and complementary systems of medicine in the treatment of mental health disorders. Lancet Psychiatry. 2015;2:168–177. [PubMed] [Google Scholar]
  • Guthrie W, Wallis K, Bennett A, Brooks E, Dudley J, Gerdes M, et al.Miller JS. Accuracy of Autism Screening in a Large Pediatric Network. Pediatrics. 2019;144(4) doi: 10.1542/peds.2018-3963. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Ha VS, Whittaker A, Whittaker M, Rodger S. Living with autism spectrum disorder in Hanoi, Vietnam. Social Science & Medicine. 2014;120:278–285. doi: 10.1016/j.socscimed.2014.09.038. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Hadidi MS, Khateeb JMA. Special Education in Arab Countries: Current challenges. International Journal of Disability, Development and Education. 2015;62(5):518–530. doi: 10.1080/1034912X.2015.1049127. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Hahler E-M, Elsabbagh M. Autism: A Global Perspective. Current Developmental Disorders Reports. 2014;2(1):58–64. doi: 10.1007/s40474-014-0033-3. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Hailemichael Y, Hailemariam D, Tirfessa K, Docrat S, Alem A, Medhin G, et al.Hanlon C. Catastrophic out-of-pocket payments for households of people with severe mental disorder: A comparative study in rural Ethiopia. International Journal of Mental Health Systems. 2019;13:39. doi: 10.1186/s13033-019-0294-7. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Hamdani SU, Akhtar P, Zill-E-Huma null, Nazir H, Minhas FA, Sikander S, et al.Rahman A. WHO Parents Skills Training (PST) programme for children with developmental disorders and delays delivered by Family Volunteers in rural Pakistan: Study protocol for effectiveness implementation hybrid cluster randomized controlled trial. Vol. 4. Global Mental Health (Cambridge, England); 2017. p. e11. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Hamdani SU, Minhas FA, Iqbal Z, Rahman A. Model for Service Delivery for Developmental Disorders in Low-Income Countries. Pediatrics. 2015;136(6):1166–1172. doi: 10.1542/peds.2015-0861. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Harrison AJ, Long KA, Tommet DC, Jones RN. Examining the role of race, ethnicity, and gender on social and behavioral ratings within the Autism Diagnostic Observation Schedule. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2017;47(9):2770–2782. doi: 10.1007/s10803-017-3176-3. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Heys M, Alexander A, Medeiros E, Tumbahangphe KM, Gibbons F, Shrestha R, et al.Pellicano E. Understanding parents’ and professionals’ knowledge and awareness of autism in Nepal. Autism: The International Journal of Research and Practice. 2017;21(4):436–449. doi: 10.1177/1362361316646558. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Hoekstra RA, Bayouh FG, Gebru BT, Kinfe M, Mihretu A, Adamu W, et al.Hanlon C. The face of autism in Ethiopia: The expression, recognition, reporting and interpretation of autism symptoms in the Ethiopian context. International Society for Autism Research (INSAR) meeting; Rotterdam. 2018. May, [Google Scholar]
  • Hoekstra RA, Girma F, Tekola B, Yenus Z. Nothing about us without us: The importance of local collaboration and engagement in the global study of autism. BJPsych International. 2018;15(2):40–43. doi: 10.1192/bji.2017.26. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Hoven CW, Doan T, Musa GJ, Jaliashvili T, Duarte CS, Ovuga E, et al.Force WAT. Worldwide child and adolescent mental health begins with awareness: A preliminary assessment in nine countries. International Review of Psychiatry. 2008;20(3):261–270. doi: 10.1080/09540260801995950. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Hsu Y, Tsai S, Hsieh M, Jenks MS, Tsai C, Hsu M. On my own: A qualitative phenomenological study of mothers of young children with autism spectrum disorder in Taiwan. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2017;30(1):147–156. doi: 10.1111/jar.12229. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Ilias K, Liaw JHJ, Cornish K, Park MS-A, Golden KJ. Wellbeing of mothers of children with “A-U-T-I-S-M” in Malaysia: An interpretative phenomenological analysis study. Journal of Intellectual and Developmental Disability. 2017;42(1):74–89. doi: 10.3109/13668250.2016.1196657. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Irarrazaval M, García R, Riesle S, Moyano A, Cabezas M, Rattazzi A, et al.Rosoli A. 5.17 Access to Services, Priorities, and Challenges in Caregivers of Persons With Autism. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2017;56(10):S259. doi: 10.1016/j.jaac.2017.09.300. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Jacobs B, Ir P, Bigdeli M, Annear PL, Van Damme W. Addressing access barriers to health services: An analytical framework for selecting appropriate interventions in low-income Asian countries. Health Policy and Planning. 2012;27(4):288–300. doi: 10.1093/heapol/czr038. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Jorm AF, Korten AE, Jacomb PA, Christensen H, Rodgers B, Pollitt P. “Mental health literacy”: A survey of the public’s ability to recognise mental disorders and their beliefs about the effectiveness of treatment. The Medical Journal of Australia. 1997;166(4):182–186. [PubMed] [Google Scholar]
  • K DP, Srinath DS, Seshadri DSP, Girimaji DSC, Kommu DJVS. Lost time-Need for more awareness in early intervention of autism spectrum disorder. Asian Journal of Psychiatry. 2017;25:13–15. doi: 10.1016/j.ajp.2016.07.021. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Kakooza-Mwesige A, Ssebyala K, Karamagi C, Kiguli S, et al. Adaptation of the “ten questions” to screen for autism and other neurodevelopmental disorders in Uganda. Autism. 2014;18(4):447–457. [PubMed] [Google Scholar]
  • Kamio Y, Inada N, Koyama T, Inokuchi E, Tsuchiya K, Kuroda M. Effectiveness of Using the Modified Checklist for Autism in Toddlers in Two-Stage Screening of Autism Spectrum Disorder at the 18-Month Health Check-Up in Japan. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2014;44(1):194–203. doi: 10.1007/s10803-013-1864-1. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Kang-Yi CD, Grinker RR, Beidas R, Agha A, Russell R, Shah SB, et al.Mandell DS. Influence of Community-Level Cultural Beliefs about Autism on Families’ and Professionals’ Care for Children: Transcultural Psychiatry. 2018 doi: 10.1177/1363461518779831. 1363461518779831. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Kawa R, Saemundsen E, Lóa Jónsdóttir S, Hellendoorn A, Lemcke S, Canal-Bedia R, et al.Moilanen I. European studies on prevalence and risk of autism spectrum disorders according to immigrant status-a review. European Journal of Public Health. 2016;27(1):101–110. doi: 10.1093/eurpub/ckw206. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Khowaja MK, Hazzard AP, Robins DL. Sociodemographic Barriers to Early Detection of Autism: Screening and Evaluation Using the M-CHAT, M-CHAT-R, and Follow-Up. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2015;45(6):1797–1808. doi: 10.1007/s10803-014-2339-8. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Kieling C, Baker-Henningham H, Belfer M, Conti G, Ertem I, Omigbodun O, et al.Rahman A. Child and adolescent mental health worldwide: Evidence for action. Lancet (London, England) 2011;378(9801):1515–1525. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60827-1. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Kim SH, Kim YS, Koh Y-J, Lim E-C, Kim S-J, Leventhal BL. Often Asked but Rarely Answered: Can Asians Meet DSM-5/ICD-10 Autism Spectrum Disorder Criteria? Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology. 2016;26(9):835–842. doi: 10.1089/cap.2016.0021. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Kirmayer LJ, Swartz L. In: Global Mental Health Principles and Practice. Patel V, Minas H, Cohen A, Prince MJ, editors. Oxford University Press; 2014. Culture and Global Mental Health (chapter 3) [Google Scholar]
  • Kishore MT, Basu A. Early concerns of mothers of children later diagnosed with autism: Implications for early identification. Research in Autism Spectrum Disorders. 2011;5(1):157–163. doi: 10.1016/j.rasd.2010.03.005. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Klasen H, Goodman R. Parents and GPs at cross-purposes over hyperactivity: A qualitative study of possible barriers to treatment. The British Journal of General Practice. 2000;50(452):199–202. [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • Kleinman A. Concepts and a model for the comparison of medical systems as cultural systems. Social Science & Medicine. 1978;12(2B):85–95. [PubMed] [Google Scholar]
  • Kleinman A. Anthropology and psychiatry. The role of culture in cross-cultural research on illness. The British Journal of Psychiatry: The Journal of Mental Science. 1987;151:447–454. [PubMed] [Google Scholar]
  • Kutcher S, Wei Y, Coniglio C. Mental Health Literacy. Canadian Journal of Psychiatry. Revue Canadienne de Psychiatrie. 2016;61(3):154–158. doi: 10.1177/0706743715616609. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • La Roche MJ, Bush HH, D’Angelo E. The assessment and treatment of autism spectrum disorder: A cultural examination. Practice Innovations. 2018;3(2):107–122. doi: 10.1037/pri0000067. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Lai M-C, Lombardo MV, Auyeung B, Chakrabarti B, Baron-Cohen S. Sex/gender differences and autism: Setting the scene for future research. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 2015;54(1):11–24. doi: 10.1016/j.jaac.2014.10.003. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Lai M-C, Lombardo MV, Baron-Cohen S. Autism. Lancet (London, England) 2014;383(9920):896–910. doi: 10.1016/S0140-6736(13)61539-1. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Lai M-C, Lombardo MV, Chakrabarti B, Baron-Cohen S. Subgrouping the autism “spectrum”: Reflections on DSM-5. PLoS Biology. 2013;11(4):e1001544. doi: 10.1371/journal.pbio.1001544. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Lambert MC, Weisz JR, Knight F, Desrosiers MF, Overly K, Thesiger C. Jamaican and American adult perspectives on child psychopathology: Further exploration of the threshold model. Journal of Consulting and Clinical Psychology. 1992;60(1):146–149. [PubMed] [Google Scholar]
  • Lau WY-P, Gau SS-F, Chiu Y-N, Wu Y-Y, Chou W-J, Liu S-K, Chou M-C. Psychometric properties of the Chinese version of the Autism Spectrum Quotient (AQ) Research in Developmental Disabilities. 2013;34(1):294–305. doi: 10.1016/j.ridd.2012.08.005. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Le Roux J. Effective educators are culturally competent communicators. Intercultural Education. 2002 [Google Scholar]
  • Leijten P, Raaijmakers MAJ, Orobio de Castro B, Matthys W. Ethnic differences in problem perception: Immigrant mothers in a parenting intervention to reduce disruptive child behavior. The American Journal of Orthopsychiatry. 2016;86(3):323–331. doi: 10.1037/ort0000142. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Lillard A, Pinkham A. In: Blackwell Handbook of Childhood Cognitive Development. 2nd ed. Goswami U, editor. 2011. Pretend Play and Cognitive Development; pp. 285–311. [Google Scholar]
  • Lofthouse N, Hendren R, Hurt E, Arnold LE, Butter E. A Review of Complementary and Alternative Treatments for Autism Spectrum Disorders. Autism Research and Treatment. 2012 doi: 10.1155/2012/870391. 87039. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Lotter V. Childhood Autism in Africa. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1978;19(3):231–244. doi: 10.1111/j.1469-7610.1978.tb00466.x. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Magaña S, Parish SL, Son E. Have Racial and Ethnic Disparities in the Quality of Health Care Relationships Changed for Children With Developmental Disabilities and ASD? American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. 2015;120(6):504–513. doi: 10.1352/1944-7558-120.6.504. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Magaña S, Smith LE. The Use of the Autism Diagnostic Interview-Revised with a Latino Population of Adolescents and Adults with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2013;43(5):1098–1105. doi: 10.1007/s10803-012-1652-3. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Magaña, Sandy, Vanegas SB. Diagnostic Utility of the ADI-R and DSM-5 in the Assessment of Latino Children and Adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2017;47(5):1278–1287. doi: 10.1007/s10803-017-3043-2. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Magnusson DM, Minkovitz CS, Kuhlthau KA, Caballero TM, Mistry KB. Beliefs Regarding Development and Early Intervention Among Low-Income African American and Hispanic Mothers. Pediatrics. 2017;140(5) doi: 10.1542/peds.2017-2059. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Mak WWS, Cheung RYM. Affiliate stigma among caregivers of people with intellectual disability or mental illness. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2008;21(6):532–545. doi: 10.1111/j.1468-3148.2008.00426.x. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Mandell DS, Novak M. The role of culture in families’ treatment decisions for children with autism spectrum disorders. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews. 2005;11(2):110–115. doi: 10.1002/mrdd.20061. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Manor-Binyamini I, Shoshana A. Listening to Bedouin mothers of children with autism. Culture, Medicine, and Psychiatry: An International Journal of Cross-Cultural Health Research. 2018;42(2):401–418. doi: 10.1007/s11013-018-9567-x. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Marlow M, Servili C, Tomlinson M. A review of screening tools for the identification of autism spectrum disorders and developmental delay in infants and young children: Recommendations for use in low- and middle-income countries. Autism Research. 2019;12(2):176–199. doi: 10.1002/aur.2033. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Masri AT, Al Suluh N, Nasir R. Diagnostic delay of autism in Jordan: Review of 84 cases. The Libyan Journal of Medicine. 2013;8:21725. [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • Matheis M, Matson JL, Burns CO, Jiang X, Peters WJ, Moore M, et al.Estabillo J. Factors related to parental age of first concern in toddlers with autism spectrum disorder. Developmental Neurorehabilitation. 2017;20(4):228–235. doi: 10.1080/17518423.2016.1211186. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Matson JL, Matheis M, Burns CO, Esposito G, Venuti P, Pisula E, et al.Goldin RL. Examining cross-cultural differences in autism spectrum disorder: A multinational comparison from Greece, Italy, Japan, Poland, and the United States. European Psychiatry. 2017;42:70–76. doi: 10.1016/j.eurpsy.2016.10.007. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Matson J, Worley Fodstad, Chung Suh Jhin, et al. Furniss: A multinational study examining the cross cultural differences in reported symptoms of autism spectrum disorders: Israel, South Korea, the United Kingdom, and the United States of America. Research in Autism Spectrum Disorders. 2011;5(4):1598–1604. doi: 10.1016/j.rasd.2011.03.007. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Milačić-Vidojević I, Gligorović M, Dragojević N. Tendency towards stigmatization of families of a person with autistic spectrum disorders. The International Journal of Social Psychiatry. 2014;60(1):63–70. doi: 10.1177/0020764012463298. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Minhas A, Vajaratkar V, Divan G, Hamdani SU, Leadbitter K, Taylor C, et al.Rahman A. Parents’ perspectives on care of children with autistic spectrum disorder in South Asia – Views from Pakistan and India. International Review of Psychiatry. 2015;27(3):247–256. doi: 10.3109/09540261.2015.1049128. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Mirza I, Tareen A, Davidson LL, Rahman A. Community management of intellectual disabilities in Pakistan: A mixed methods study. Journal of Intellectual Disability Research : JIDR. 2009;53(6):559–570. [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • Mitchell C, Holdt N. The search for a timely diagnosis: Parents’ experiences of their child being diagnosed with an Autistic Spectrum Disorder. Journal of Child & Adolescent Mental Health. 2014;26(1):49–62. doi: 10.2989/17280583.2013.849606. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Mitter N, Ali A, Scior K. Stigma experienced by families of individuals with intellectual disabilities and autism: A systematic review. Research in Developmental Disabilities. 2019;89:10–21. doi: 10.1016/j.ridd.2019.03.001. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Montiel-Nava C, Chacín JA, González-Ávila Z. Age of diagnosis of autism spectrum disorder in Latino children: The case of Venezuelan children. Autism. 2017;21(5):573–580. doi: 10.1177/1362361317701267. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Munir K, Lavelle TA, Helm DT, Thompson D, Prestt J, Azeem MW. Autism: A global framework for action. Report of the WISH Autism Forum. 2016 (n.d.) [Google Scholar]
  • Nichter M. Idioms of Distress Revisited. Culture, Medicine, and Psychiatry. 2010;34(2):401–416. doi: 10.1007/s11013-010-9179-6. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Norbury, Sparks Difference or Disorder? Cultural Issues in Understanding Neurodevelopmental Disorders. Developmental Psychology. 2013;49(1):45–58. [PubMed] [Google Scholar]
  • Obeid R, Daou N, DeNigris D, Shane-Simpson C, Brooks PJ, Gillespie-Lynch K. A Cross-Cultural Comparison of Knowledge and Stigma Associated with Autism Spectrum Disorder Among College Students in Lebanon and the United States. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2015;45(11):3520–3536. doi: 10.1007/s10803-015-2499-1. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Ooi KL, Ong YS, Jacob SA, Khan TM. A meta-synthesis on parenting a child with autism. Neuropsychiatric Disease and Treatment. 2016;12:745–762. doi: 10.2147/NDT.S100634. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Papadopoulos C, Lodder A, Constantinou G, Randhawa G. Systematic review of the relationship between autism stigma and informal caregiver mental health. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2019;49(4):1665–1685. doi: 10.1007/s10803-018-3835-z. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Park S, Lee Y, Kim CE. Korean adults’ beliefs about and social distance toward attention-deficit hyperactivity disorder, Tourette syndrome, and autism spectrum disorder. Psychiatry Research. 2018;269:633–639. doi: 10.1016/j.psychres.2018.08.023. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Patel V, Mann A. Etic and emic criteria for non-psychotic mental disorder: A study of the CISR and care provider assessment in Harare. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. 1997;32(2):84–89. [PubMed] [Google Scholar]
  • Perera H, Wijewardena K, Aluthwelage R. Screening of 18-24-month-old children for autism in a semi-urban community in Sri Lanka. Journal of Tropical Pediatrics. 2009;55(6):402–405. doi: 10.1093/tropej/fmp031. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Peters DH, Garg A, Bloom G, Walker DG, Brieger WR, Hafizur Rahman M. Poverty and Access to Health Care in Developing Countries. Annals of the New York Academy of Sciences. 2008;1136(1):161–171. doi: 10.1196/annals.1425.011. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Phelan JC. Geneticization of deviant behavior and consequences for stigma: The case of mental illness. Journal of Health and Social Behavior. 2005;46(4):307–322. doi: 10.1177/002214650504600401. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Phelan JC, Yang LH, Cruz-Rojas R. Effects of attributing serious mental illnesses to genetic causes on orientations to treatment. Psychiatric Services (Washington, DC) 2006;57(3):382–387. doi: 10.1176/appi.ps.57.3.382. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Pippins JR, Alegría M, Haas JS. Association between language proficiency and the quality of primary care among a national sample of insured Latinos. Medical Care. 2007;45(11):1020–1025. doi: 10.1097/MLR.0b013e31814847be. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Prince M, Patel V, Saxena S, Maj M, Maselko J, Phillips MR, Rahman A. No health without mental health. Lancet (London, England) 2007;370(9590):859–877. doi: 10.1016/S0140-6736(07)61238-0. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Ravindran N, Myers BJ. Beliefs and Practices Regarding Autism in Indian Families Now Settled Abroad An Internet Survey. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 2013;28(1):44–53. doi: 10.1177/1088357612458970. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Reardon T, Harvey K, Baranowska M, O’Brien D, Smith L, Creswell C. What do parents perceive are the barriers and facilitators to accessing psychological treatment for mental health problems in children and adolescents? A systematic review of qualitative and quantitative studies. European Child & Adolescent Psychiatry. 2017;26(6):623–647. doi: 10.1007/s00787-016-0930-6. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Rice CE, Lee L-C. Expanding the global reach of research in autism. Autism: The International Journal of Research and Practice. 2017;21(5):515–517. doi: 10.1177/1362361317704603. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Rogler LH. Culturally sensitizing psychiatric diagnosis. A framework for research. The Journal of Nervous and Mental Disease. 1993;181(7):401–408. [PubMed] [Google Scholar]
  • Rosenberg RE, Landa R, Law JK, Stuart EA, Law PA. Factors affecting age at initial autism spectrum disorder diagnosis in a national survey. Autism Research and Treatment. 2011;2011 doi: 10.1155/2011/874619. 874619. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Ruparelia K, Abubakar A, Badoe E, Bakare M, Visser K, Chugani DC, et al.Newton CR. Autism Spectrum Disorders in Africa: Current Challenges in Identification, Assessment, and Treatment. Journal of Child Neurology. 2016;31(8):1018–1026. doi: 10.1177/0883073816635748. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Samadi SA, McConkey R. Screening for Autism in Iranian Preschoolers: Contrasting M-CHAT and a Scale Developed in Iran. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2015;45(9):2908–2916. doi: 10.1007/s10803-015-2454-1. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Saraceno B, Ommeren M, van Batniji R, Cohen A, Gureje O, Mahoney J, et al.Underhill C. Barriers to improvement of mental health services in low-income and middle-income countries. The Lancet. 2007;370(9593):1164–1174. doi: 10.1016/S0140-6736(07)61263-X. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Saxena S, Thornicroft G, Knapp M, Whiteford H. Resources for mental health: Scarcity, inequity, and inefficiency. Lancet (London, England) 2007;370(9590):878–889. doi: 10.1016/S0140-6736(07)61239-2. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Scale up services for mental disorders: A call for action. The Lancet. 2007;370(9594):1241–1252. doi: 10.1016/S0140-6736(07)61242-2. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Scambler G, Hopkins A. Being epileptic: Coming to terms with stigma. Sociology of Health & Illness. 1986;8(1):26–43. doi: 10.1111/1467-9566.ep11346455. [CrossRef] [Google Scholar]
  • Scarpa A, Reyes NM, Patriquin MA, Lorenzi J, Hassenfeldt TA, Desai VJ, Kerkering KW. The modified checklist for autism in toddlers: Reliability in a diverse rural American sample. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2013;43(10):2269–2279. doi: 10.1007/s10803-013-1779-x. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Sell NK, Giarelli E, Blum N, Hanlon AL, Levy SE. A comparison of autism spectrum disorder DSM-IV criteria and associated features among African American and white children in Philadelphia County. Disability and Health Journal. 2012;5(1):9–17. doi: 10.1016/j.dhjo.2011.08.002. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Shaked M. The social trajectory of illness: Autism in the ultraorthodox community in Israel. Social Science & Medicine. 2005;61(10):2190–2200. doi: 10.1016/j.socscimed.2005.04.022. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Shaked M, Bilu Y. Grappling with affliction: Autism in the Jewish ultraorthodox community in Israel. Culture, Medicine and Psychiatry. 2006;30(1):1–27. doi: 10.1007/s11013-006-9006-2. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Shuster J, Perry A, Bebko J, Toplak ME. Review of Factor Analytic Studies Examining Symptoms of Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2014;44(1):90–110. doi: 10.1007/s10803-013-1854-3. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Shyu Y-IL, Tsai J-L, Tsai W-C. Explaining and Selecting Treatments for Autism: Parental Explanatory Models in Taiwan. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2010;40(11):1323–1331. doi: 10.1007/s10803-010-0991-1. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Smeeth L, Cook C, Fombonne E, Heavey L, Rodrigues LC, Smith PG, Hall AJ. MMR vaccination and pervasive developmental disorders: A case-control study. Lancet (London, England) 2004;364(9438):963–969. doi: 10.1016/S0140-6736(04)17020-7. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Smith L, Malcolm-Smith S, Vries de PJ. Translation and cultural appropriateness of the Autism Diagnostic Observation Schedule-2 in Afrikaans. Autism. 2017;21(5):552–563. doi: 10.1177/1362361316648469. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Someki F, Torii M, Brooks PJ, Koeda T, Gillespie-Lynch K. Stigma associated with autism among college students in Japan and the United States: An online training study. Research in Developmental Disabilities. 2018;76:88–98. doi: 10.1016/j.ridd.2018.02.016. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Song J, Leventhal BL, Koh YJ, Cheon KA, Hong HJ, Kim YK, et al.Kim YS. Cross-Cultural Aspect of Behavior Assessment System for Children-2, Parent Rating Scale-Child: Standardization in Korean Children. Yonsei Medical Journal. 2017;58(2):439–448. doi: 10.3349/ymj.2017.58.2.439. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Soto S, Linas K, Jacobstein D, Biel M, Migdal T, Anthony BJ. A review of cultural adaptations of screening tools for autism spectrum disorders. Autism: The International Journal of Research and Practice. 2015;19(6):646–661. doi: 10.1177/1362361314541012. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Stewart LA, Lee L-C. Screening for autism spectrum disorder in low- and middle-income countries: A systematic review. Autism. 2017 doi: 10.1177/1362361316677025. 1362361316677025. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Street RL, O’Malley KJ, Cooper LA, Haidet P. Understanding concordance in patient-physician relationships: Personal and ethnic dimensions of shared identity. Annals of Family Medicine. 2008; 6(3):198–205. doi: 10.1370/afm.821. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Sun X, Allison C, Auyeung B, Matthews FE, Baron-Cohen S, Brayne C. Service provision for autism in mainland China: Preliminary mapping of service pathways. Social Science & Medicine. 2013;98:87–94. doi: 10.1016/j.socscimed.2013.08.016. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Tait K, Fung F, Hu A, Sweller N, Wang W. Understanding Hong Kong Chinese Families’ Experiences of an Autism/ASD Diagnosis. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2016;46(4):1164–1183. doi: 10.1007/s10803-015-2650-z. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Tekola B, Baheretibeb Y, Roth I, Tilahun D, Fekadu A, Hanlon C, Hoekstra RA. Challenges and opportunities to improve autism services in low-income countries: Lessons from a situational analysis in Ethiopia. Global Mental Health. 2016;1(3):e21. [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • Thornicroft G, Mehta N, Clement S, Evans-Lacko S, Doherty M, Rose D, et al.Henderson C. Evidence for effective interventions to reduce mental-health-related stigma and discrimination. The Lancet. 2016;387(10023):1123–1132. doi: 10.1016/S0140-6736(15)00298-6. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Tilahun D, Fekadu A, Tekola B, Araya M, Roth I, Davey B, et al.Hoekstra RA. Ethiopian community health workers’ beliefs and attitudes towards children with autism: Impact of a brief training intervention. Autism: The International Journal of Research and Practice. 2017 doi: 10.1177/1362361317730298. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Tilahun D, Hanlon C, Fekadu A, Tekola B, Baheretibeb Y, Hoekstra RA. Stigma, explanatory models and unmet needs of caregivers of children with developmental disorders in a low-income African country: A cross-sectional facility-based survey. BMC Health Services Research. 2016;16:152. doi: 10.1186/s12913-016-1383-9. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • UNESCO institute for statistics. Literacy Rates Continue to Rise from One Generation to the Next. 2017 September; Factsheet no. 45. [Google Scholar]
  • United Nations, Department of Economic and Social Affairs. Trends in International Migrant Stock: Migrants by Destination and Origin (United Nations database, POP/DB/MIG/Stock/Rev) 2015 [Google Scholar]
  • United Nations Economic and Social Council. ECOSOC Annual Ministerial Review. Regional Preparatory Meeting on Promoting Health Literacy Beijing; China. 2009. Apr, pp. 29–30. (n.d.) [Google Scholar]
  • Vanegas SB, Magaña S, Morales M, McNamara E. Clinical Validity of the ADI-R in a US-Based Latino Population. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2016;46(5):1623–1635. doi: 10.1007/s10803-015-2690-4. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Wakabayashi A, Baron-Cohen S, Wheelwright S, Tojo Y. The Autism-Spectrum Quotient (AQ) in Japan: A cross-cultural comparison. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2006;36(2):263–270. doi: 10.1007/s10803-005-0061-2. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Weisberg DS. Pretend play. Wiley Interdisciplinary Reviews: Cognitive Science. 2015;6(3):249–261. doi: 10.1002/wcs.1341. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Weisz JR, Suwanlert S, Chaiyasit W, Weiss B, Walter BR, Anderson WW. Thai and American perspectives on over- and undercontrolled child behavior problems: Exploring the threshold model among parents, teachers, and psychologists. Journal of Consulting and Clinical Psychology. 1988;56(4):601–609. [PubMed] [Google Scholar]
  • Werner S, Shulman C. Does type of disability make a difference in affiliate stigma among family caregivers of individuals with autism, intellectual disability or physical disability? Journal of Intellectual Disability Research. 2015;59(3):272–283. doi: 10.1111/jir.12136. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • West EA, Travers JC, Kemper TD, Liberty LM, Cote DL, McCollow MM, Brusnahan LLS. Racial and Ethnic Diversity of Participants in Research Supporting Evidence-Based Practices for Learners With Autism Spectrum Disorder. The Journal of Special Education. 2016;50(3):151–163. doi: 10.1177/0022466916632495. [CrossRef] [Google Scholar]
  • WHO. Developmental difficulties in early childhood: Prevention, early identification, assessment and intervention in low- and middle-income countries: a review. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 2012. [Google Scholar]
  • WHO. ICD-11 International Classification of Diseases for Mortality and Morbidity Statistics, Eleventh Revision. 2018. Jun, [Google Scholar]
  • WHO/UNEP Health and Environment Linkages Initiative (HELI) Health Environment: Managing the linkages for sustainable development: A toolkit for decision-makers: Synthesis report. 2008. [Google Scholar]
  • Wolff ER, Madlon-Kay DJ. Childhood vaccine beliefs reported by Somali and non-Somali parents. Journal of the American Board of Family Medicine: JABFM. 2014;27(4):458–464. doi: 10.3122/jabfm.2014.04.130275. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • World Bank. World Development Indicators. Washington, DC: The World Bank; 2015. (n.d.) [Google Scholar]
  • World Health Organization. Technical Briefs for Policy-Makers: Designing health financing systems to reduce catastrophic health expenditure. Number 2. 2005 [Google Scholar]
  • World Health Organization. mhGAP: Mental Health Gap Action Programme: Scaling Up Care for Mental, Neurological and Substance Use Disorders. WHO Guidelines Approved by the Guidelines Review Committee; Geneva: 2008. [PubMed] [Google Scholar]
  • World Health Organization. Global Health Observatory (GHO) data: Psychiatrists and nurses working in mental health sector. 2014 (n.d.-a) [Google Scholar]
  • World Health Organization. Mental Health Atlas. Geneva: 2017. (n.d.-b), Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. [Google Scholar]
  • World Health Organization. From raising awareness to building capacity. Geneva, Switzerland: 2013. Meeting report: Autism spectrum disorders and other developmental disorders. (n.d.) [Google Scholar]
  • Yeh M, Hough RL, McCabe K, Lau A, Garland A. Parental Beliefs About the Causes of Child Problems: Exploring Racial/Ethnic Patterns. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2004;43(5):605–612. doi: 10.1097/00004583-200405000-00014. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Zager D, Cihak DF, Stone-MacDonald A. Autism Spectrum Disorders: Identification, Education, and Treatment. Chapter 5, Global Perspectives. Routledge; 2016. [Google Scholar]
  • Zhang J, Wheeler J, Richey D. Cultural Validity in Assessment Instruments for Children with Autism from a Chinese Cultural Perspective. International Journal of Special Education. 2006;21:109–114. [Google Scholar]
  • Zuckerman KE, Chavez AE, Murillo CR, Lindly OJ, Reeder JA. Disparities in Familiarity with Developmental Disabilities among Low-Income Parents. Academic Pediatrics. 2018 pii: S1876-2859(18)30422-4. [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • Zuckerman KE, Lindly OJ, Sinche B. Parent Beliefs About the Causes of Learning and Developmental Problems Among Children With Autism Spectrum Disorder: Results From a National Survey. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. 2016;121(5):432–447. doi: 10.1352/1944-7558-121.5.432. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
  • Zuckerman KE, Sinche B, Mejia A, Cobian M, Becker T, Nicolaidis C. Latino Parents’ Perspectives of Barriers to Autism Diagnosis. Academic Pediatrics. 2014;14(3):301–308. doi: 10.1016/j.acap.2013.12.004. [PMC free article] [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]

Psih. Mădălina Simion

Psiholog clinician; neuropsiholog la Centrul de excelență MindCare din MedLife

S-a specializat in evaluarea complexa psihologica si neuropsihologica a copiilor, adolescentilor si adultilor cu afectiuni medicale (ADHD, anxietate, intarzieri in dezvoltare, tulburari genetice, tumori cerebrale, epilepsie, hidrocefalie, traumatisme cranio-cerebrale, etc) in vederea psihodiagnosticului.

A urmat o formare de 450 de ore teoretice si 500 de ore de practica in neuropsihologie clinica (Máster en Neuropsicología Clínica, Instituto Superior de Estudios Psicológicos (ISEP), acreditat de Consiliul General de Psihologie din Spania pentru specializarea in neuropsihologie clinica, program ce indeplineste ghidurile internationale de instruire ale Conferintei din Huston pentru acreditarea de psiholog expert in neuropsihologie clinica in Spania.

Interese profesionale: mapare corticala intraoperatorie, fMRI, functionare executiva

Write a comment:

*

Your email address will not be published.

Website pentru promovarea neuropsihologiei

PSIHOLOGIE CLINICA | NEUROPSIHOLOGIE © 2015 - 2021